Improving patient and family care using patient centred outcome measures – from development to implementation into practice: An interview with Dr Bárbara Antunes, winner of the 2021 EAPC Early Researcher Award 


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Live from EAPC 17TH World Research Congress Online…

Highlights of every European Association for Palliative Care (EAPC) Congress are the EAPC Researcher Awards. Awarded jointly by the EAPC and the EAPC Research Network (RN), these awards recognise and support the work of scientists and clinicians in the field of palliative care who make an outstanding contribution to research and clinical practice.

We talk to Bárbara Antunes, MSc, PhD, Clinical & Health Psychology Specialist in the Department of Public Health & Primary Care at the University of Cambridge, UK, about the work that has led to her winning the 2021 EAPC Early Researcher Award 2021

What, or who, was your inspiration for a career in palliative care?   

Dr Bárbara Antunes

Bárbara Antunes: I didn’t choose to pursue a career in palliative care, I always say I think the field chose me! Back in 2008 I was working part time as a research assistant helping a PhD student collect data. One day, she asked me to accompany her to a meeting with her co-supervisor. I reluctantly said yes, as I really didn’t think I would have much to contribute. By the end of the meeting, he asked if one of us might be interested in a research assistant post for a new European-funded project. Given that my colleague couldn’t do it as she was in the middle of her PhD, and having absolutely no idea of where or what I was getting myself into, I answered with a very energetic “I would!” and that’s how I got to work in the ‘Reflecting the Positive Diversities of European Priorities for Research and Measurement in End-of-life Care (PRISMA)’ project through the University of Coimbra and led by the Cicely Saunders Institute. That was my first experience with palliative care research. I met incredible people, from different countries, different backgrounds, with different experiences and expertise, all working together for the same purpose. That really inspired me to continue in that path.

Can you tell us briefly about the research that has led to your winning this award and some of the main findings?  

BA: most of my research work in palliative care has been around outcome measurement and how to use patient-centred outcome measures in clinical practice and research. I’ve been involved in developing measures, translating and adapting them to the population of interest and testing their psychometric and screening properties. There are a lot of questions one can answer with data collected in daily practice, not just to use it immediately and benefit the individual patient, but also to do research and perform audits. One example would be to use one or two items of such a measure, in this case, the Palliative Care Outcome Scale, to screen for depression (a highly prevalent palliative need) in real time, or in other words, during the consultation, rather than having to use a full questionnaire just for that issue. We repeated that study in different European populations and had the same result. That has given us the confidence to use this measure, and those items in particular, to screen for depression. Also, my systematic review ‘Implementing patient-reported outcome measures in palliative care clinical practice: A systematic review of facilitators and barriers’ provided some insight into the main issues of implementing these measures in palliative care clinical practice and recommendations on how one might approach it. Even though not all recommendations are suitable for all services and settings, it provides a number of considerations to take into account when planning it. There are a few studies published now which used those recommendations and they appear to have been useful.  

Last year during the pandemic, you published the first nationwide electronic survey on changes of anticipatory prescribing practice. Can you tell us about that research please? 

BA: Before I joined the group in January 2020, the Cambridge Palliative & End of Life Research Group was already working on anticipatory prescribing (injectable medications prescribed ahead of clinical need, “just in case”, for administration by nurses and doctors if symptoms arise in the final days of life). This research, mostly through the work of PhD student Ben Bowers, Dr Richella Ryan and Professor Stephen Barclay, had shown the lack of evidence there is in terms of best anticipatory prescribing practice. When the first COVID wave hit, we felt it was paramount to understand what was happening to anticipatory prescribing practice, mainly trying to understand what changes were occurring in different services across the UK and Ireland. We learned that changes were indeed happening, depending on resources available, existing protocols with pharmacies, whether there were guidelines or if there was implementation of guidelines and other factors. The main changes reported by 261 respondents from community, hospice and hospital settings, were on routes of drug administration (47%), drugs prescribed (38%), total quantities prescribed (35%), consideration of drug administration by informal caregivers (37%) and remote clinical contact with patients (63%). The main topics in the open question item were around the need for recommendations for regulatory changes to permit drug repurposing, wider and easier community access, and the need to recycle unused drugs returned to pharmacies. This study revealed that rapid changes in anticipatory prescribing practice were under consideration in many areas of the UK and Ireland and services were prepared and had contingency plans for different scenarios. For example, using buccal and sublingual routes rather than injectables and having informal caregivers involved in administration of anticipatory drugs, a common practice in some countries like Australia. In the future, it would be important to see what changes remain once the pandemic is over. There continues to be an evidence gap regarding best anticipatory prescribing practice and there’s much work to be done. 

How do you see your role (and palliative care researchers in general) linked to that of clinicians?  

BA: I think we complement each other; I think research has to be informed by clinical need, especially when fuelled by researchers’ curiosityI did clinical work alongside research for a few years and even though I am not doing clinical work now, I hope to go back to it at some point. I think it is crucial not to miss that link with day-to-day practice. I feel that clinicians who have allocated contractual time to do research alongside their clinical hours are best positioned to be a link with research groups and indeed to lead research projects.

What does winning the EAPC Early Researcher Award mean to you?   

BA: It means recognition and validation of all your hard work, that what you are doing is useful and that you are on the right path. Most importantly, it is a wonderful moment to thank everyone I’ve been involved with. First and foremost, my family and friends and all those whom I’ve worked with, all the wonderful healthcare professionals who gave their time to participate in our studies, all the patients and families, and our funders that supported us in different ways. It would be impossible not to mention them, as I’m being awarded for something I did not accomplish alone.

What helped you most during the worst moments of the pandemic?  

BA: The main thing was to be able to come back to Portugal two days before the borders closed in March 2020! The idea of not being able to fly any time I wanted or needed to, made me feel very anxious, so I was extremely fortunate to join my family and continue to work full time from my Portuguese home. I can’t thank Professor Barclay enough for making it so easy for me and for his trust. I am very grateful. I think during quarantine what helped was reading, listening to music, painting, ‘netflixing’ and petting our cats. All those were very therapeutical. Video conferencing with friends and family, on occasions where we would normally meet in person, was hugely important, especially birthdays and Christmas. More recently, I’ve been riding my bike a lot more and enjoying being outdoors, although we haven’t had much of a summer where I live at the moment. Crossing my fingers for some hot days to go to the beach!


Registered delegates can view the presentation online until 31 January 2022 

Bárbara’s presentation, ‘Improving patient and family care using patient centred outcome measures – from development to implementation into practice’, is available for registered delegates to view online on the congress platform until 31 January 2022, along with all the congress content. Login with your email and password here.

Everyone can view the Abstracts from the EAPC 17th World Congress 6 to 8 October 2021, published in Palliative Medicine, vol:35, issue 1, suppl. page(s): 1-243, here.


Links

  • Find more information on Bárbara Antunes here. View a list of her publications here
  • Follow Barbara on Twitter @B_CP_Antunes
  • Bárbara is a member of the Palliative Care Research Society (PCRS) Committee.
    To find out more click here.
  • View more posts relating to the 17th EAPC World Congress Online here, including interviews with Professor Harvey Max Chochinov, winner of the 2021 EAPC Clinical Impact Award, and Dr Erica Borgstrom (available soon).

 

Melhorar os cuidados dos doentes e da família utilizando medidas de resultados centradas no doente – do desenvolvimento à implementação na prática: Uma entrevista com a Dra. Bárbara Antunes, vencedora do prémio 2021 EAPC Early Researcher Award

Em direto do 17º Congresso Online da Associação Europeia de Cuidados Paliativos (EAPC) 

Em todos os Congressos da EAPC, os maiores destaques são os EAPC Researcher Awards. Atribuídos conjuntamente pela EAPC e pela EAPC Research Network (RN), estes prémios reconhecem e apoiam o trabalho de cientistas e clínicos/as na área dos cuidados paliativos que dão um excelente contributo para a investigação e prática clínica. 

Falámos com Bárbara Antunes, Mestre, Doutorada, Especialista em Psicologia Clínica e da Saúde no Departamento de Saúde Pública & Cuidados Primários da Universidade de Cambridge, Reino Unido, sobre o trabalho que a levou a vencer o Prémio 2021 EAPC Early Researcher Award.  


O que, ou quem, foi a sua inspiração para uma carreira nos cuidados paliativos?   

Dr Bárbara Antunes

Bárbara Antunes: Eu não escolhi seguir uma carreira nos cuidados paliativos; digo sempre que foi esta área de investigação que me escolheu! Em 2008, trabalhei em part-time como assistente de investigação na recolha de dados de uma colega que estava a fazer o doutoramento. Um dia, ela pediu-me para acompanhá-la a uma reunião com o seu coorientador. Relutantemente, eu disse que sim, já que não achava que não tinha muito a fazer lá. No final da reunião, esse Professor perguntou se uma de nós estaria interessada em ser assistente de investigação num novo projeto financiado pela União Europeia. Tendo em conta que a minha colega não o poderia fazer, dado que estava a meio do doutoramento, eu, que não fazia ideia onde ou no que me estava a meter, respondi com um entusiástico “eu estou!” e foi assim que participei no projeto Reflecting the PositiveIties of European Priorities for Research and Measurement in End-of-life Care (PRISMA) através da Universidade de Coimbra e liderado pelo Instituto Cicely Saunders. Esta foi a minha primeira experiência em investigação de cuidados paliativos. Conheci pessoas incríveis, de diferentes países, diferentes origens, com diferentes experiências, todos a trabalhar juntos para o mesmo propósito. Isso inspirou-me a continuar neste caminho.   

Pode falar-nos brevemente sobre a investigação que levou à atribuição deste prémio e em algumas das principais descobertas?  

BA: A maior parte do meu trabalho de investigação em cuidados paliativos tem sido em medição de resultados e como usar medidas de resultados centradas no paciente na prática clínica e na investigação. Estive envolvida no desenvolvimento de medidas, traduzindo-as e adaptando-as à população de interesse e testando as suas propriedades psicométricas e de rastreio. Há muitas perguntas que se podem responder com dados recolhidos na prática diária, não só para usá-los imediatamente e beneficiar o paciente individual, mas também para fazer investigação e realizar auditorias. Um exemplo seria utilizar um ou dois itens de uma dessas medidas, neste caso, a Escala de Resultados de Cuidados Paliativos, para rastrear a depressão (uma necessidade paliativa altamente prevalente) em tempo real ou, por outras palavras, durante a consulta, em vez de ter de utilizar um questionário completo apenas para essa problemática. Repetimos esse estudo em diferentes populações europeias e tivemos o mesmo resultado. Isso dá-nos confiança para utilizar esta medida e os itens em particular, para rastrear a depressão. Além disso, a minha revisão sistemática “Implementação de medidas de resultados reportadas pelo paciente na prática clínica de cuidados paliativos: Uma revisão sistemática de facilitadores e barreiras” forneceu algumas informações sobre as principais questões de implementação destas medidas na prática clínica de cuidados paliativos e recomendações sobre como se pode abordá-la. Embora nem todas as recomendações sejam adequadas para todos os serviços e valências de prestação destes cuidados, esta revisão fornece uma série de considerações a ter em conta no planeamento. Há alguns estudos publicados agora que usaram essas recomendações e parecem ter sido úteis. 

No ano passado, durante a pandemia, publicou o primeiro inquérito eletrónico a nível nacional (Reino Unido) sobre alterações da prática de prescrição de medicação antecipatória. Pode falar-nos da investigação, por favor? 

BA: Antes de me juntar ao grupo em janeiro de  2020,  o Cambridge Palliative & End of Life Research Group  já estava a trabalhar em investigação na prescrição de medicação antecipatória (medicamentos injetáveis prescritos antes da necessidade clínica,  “no caso de”,  que ficam em casa do doente e que são para administração por enfermeiros e médicos se os sintomas surgirem nos últimos dias de vida), principalmente através do trabalho do estudante de doutoramento Ben Bowers, da Dra. Richella Ryan e do Professor Stephen Barclay. Esse trabalho tinha demonstrado a falta de evidência científica quanto às melhores práticas de prescrição antecipatória. Quando a primeira onda COVID atingiu o Reino Unido, achámos fundamental compreender que mudanças estavam a ocorrer em diferentes serviços em todo o Reino Unido e na Irlanda. Ficámos a saber que estavam efetivamente a acontecer mudanças, dependendo dos recursos disponíveis, dos protocolos existentes com as farmácias, se existiam guidelines ou se se estavam a implementar essas mesmas guidelines entre outros fatores. As principais alterações reportadas por 261 participantes que trabalhavam em comunidade, hospice e hospital, foram na via da administração de medicamentos (47%), medicamentos prescritos (38%),  quantidades totais prescritas (35%)  consideração de administração de fármacos por cuidadores informais (37%) e o contacto clínico ser feito remotamente (63%) . Os principais tópicos do tema da questão aberta foram a necessidade de recomendações para alterações regulamentares que permitam a reutilização de medicamentos, um acesso mais amplo e mais fácil na comunidade desses mesmos medicamentos e a necessidade de reciclar os medicamentos não usados devolvidos  às farmácias. Este estudo revelou a ocorrência de mudanças rápidas na prática de prescrição antecipatória em muitas áreas do Reino Unido e Irlanda e que os serviços estavam preparados e tinham planos de contingência para diferentes cenários. Por exemplo, a utilização de vias oral e sublingual em vez de usar injetáveis e de ter cuidadores informais envolvidos na administração de medicamentos antecipatórios, uma prática comum em alguns países como a Austrália. No futuro, seria importante ver que mudanças persistem quando a pandemia terminar. Continua a haver uma lacuna na evidência quanto à melhor prática de prescrição antecipada e há muito trabalho a fazer.

Como vê o seu papel (e os investigadores de cuidados paliativos em geral) ligado ao dos clínicos?  

BA: Penso que nos complementamos, penso que a investigação tem de ser moldada pela necessidade clínica, especialmente quando alimentada pela curiosidade dos investigadores. Eu fiz trabalho clínico e de investigação durante alguns anos e, apesar de não estar a fazer trabalho clínico agora, espero voltar a fazê-lo no futuro. Penso que é crucial não perder essa ligação com a prática clínica do dia-a-dia.   Penso  que  os clínicos que têm tempo contratual destinado a investigação, a par dos seus horários clínicos, estão melhor posicionados para serem uma ligação com grupos de investigação e, claro, liderar projetos de investigação.

O que significa para si ganhar o Prémio EAPC Early Researcher Award?   

BA: É o reconhecimento do trabalho que tenho feito ao longo dos anos. Acho que é uma validação de todo o trabalho árduo, da sua utilidade clínica e de que estou no caminho certo. O mais importante é agradecer a todos que estiveram e continuam a estar envolvidos, em primeiro lugar e sempre, à minha família e amigos e a todos aqueles com quem trabalhei, todos os maravilhosos profissionais de saúde que dão o seu tempo para participar nos nossos estudos, todos os pacientes e famílias e os nossos financiadores que nos apoiam de diferentes maneiras. Seria impossível não o fazer, já que estou a ser premiada por algo que não fiz sozinha.

O que mais a ajudou nos piores momentos da pandemia?  

BA: O principal foi poder voltar a Portugal dois dias antes de as fronteiras fecharem em março de 2020! A ideia de não poder voar para Portugal sempre que quisesse ou precisasse fez-me sentir muito ansiosa. Por isso, tive muita sorte em juntar-me à minha família e continuar a trabalhar a tempo inteiro a partir da minha casa portuguesa. Não posso agradecer ao Professor Barclay o suficiente por tornar as coisas tão fáceis e pela sua confiança em mim. Estou muito agradecida. Acho que durante a quarentena algumas coisas que ajudaram foram ler, ouvir música, pintar, netflixing e estar na companhia dos nossos gatos. Tudo isso foi muito terapêutico. Fazer videoconferências com amigos e familiares em ocasiões em que normalmente estaríamos juntos foi extremamente importante, especialmente aniversários e no Natal. Mais recentemente, tenho andado de bicicleta e gosto de estar ao ar livre, embora não tenhamos tido tempo de verão onde vivo neste momento. Estou a fazer figas por uns dias quentes para poder ir à praia!


Veja a apresentação até 31 de janeiro de 2022 

A apresentação da Bárbara, Melhorar os cuidados dos pacientes e da família utilizando medidas de resultados centradas no paciente – do desenvolvimento à implementação na prática’, está disponível para os conferencistas registados visualizarem online na plataforma do congresso até 31 de janeiro de 2022. Para aceder à plataforma do congresso, clique aqui:  https://online.eapcnet.eu/report/bfdbview/view.php?courseid=1&recordid=1314&cmid=2536&scale=-3  e faça o login.

Todos podem ver os Resumos do  17º Congresso Mundial EAPC Congresso de 6 a 8 de outubro 2021, Medicina Paliativa,volume: 35, edição 1, 1-243.  https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/02692163211035909 

Links

  • Saiba mais sobre Bárbara Antunes.
  • Uma lista completa das publicações de Bárbara está disponível aqui
  • Siga a Bárbara no Twitter @B_CP_Antunes  
  • Bárbara é membro do Comité da Sociedade de Investigação em Cuidados Paliativos (PCRS). Para saber mais clique aqui.
  • Ver mais posts relativos ao 17th EAPC World Congress Online aqui, incluindo entrevistas com Dr Erica Borgstrom,vencedora do 2021 EAPC Post-doctoral Award, e Professor Harvey Max Chochinov,vencedor do 2021 EAPC Clinical Impact Award.
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