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Un aperçu inédit sur la fin de vie et les soins palliatifs en France
Lucas Morin explique comment l’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV), créé en 2010, tente d’éclairer le débat public sur les questions de fin de vie en France.
Après une année entièrement consacrée à la fin de vie à domicile, nous publions aujourd’hui notre rapport final
Quatre-vingt-un pour cent des français souhaiteraient passer leurs derniers instants chez eux (IFOP, 2010). Pourtant, seuls 25% des décès surviennent effectivement à domicile. De la même façon, si 67% des patients qui décèdent à l’hôpital auraient besoin de soins palliatifs, seuls 30% semblent en bénéficier.
Comment peut-on expliquer de tels écarts ? C’est justement la mission de l’Observatoire: produire des données fiables pour éclairer le débat public et pour informer les décideurs politiques.
Pourquoi un tel « Observatoire national de la fin de vie »?
Au cours des 15 dernières années, la France (comme de nombreux pays européens) a connu une intense polémique sur la fin de vie, l’euthanasie et le suicide assisté. Un débat alimenté essentiellement par les déclarations politiques et par les sondages d’opinion.
Mais, dans le même temps, très peu d’études scientifiques ont été menées dans notre pays : seuls quelques chercheurs sont parvenus à recueillir des données pour décrire objectivement la réalité des situations de fin de vie.
En 2008, suite aux recommandations de la commission parlementaire d’évaluation de la loi « Droits des malades et fin de vie » (présidée par Jean Leonetti), le Ministre de la Santé a décidé de créer un Observatoire National, chargé de dresser un état des lieux aussi complet que possible sur ces questions.
Quelles sont ses missions?
La première mission de l’Observatoire est de produire, de collecter et d’analyser des données scientifiques sur les conditions dans lesquelles les français finissent leur vie. L’objectif n’est pas seulement d’augmenter les connaissances : c’est aussi (et surtout) de fournir aux citoyens, aux hommes politiques et aux pouvoirs publics les moyens de se faire une opinion sur le débat public en cours, et sur les politiques de santé mises en place ces dernières années. L’Observatoire a par exemple participé à l’étude sur les décisions médicales en fin de vie, publiée par l’Institut National des Etudes Démographiques (INED) récemment.
Notre deuxième mission est d’étudier les pratiques médicales et soignantes lorsque les professionnels sont confrontés à une situation de fin de vie. Il s’agit ici de donner aux institutions chargées d’améliorer la qualité des soins une meilleure compréhension des besoins des professionnels en termes de référentiels de bonnes pratiques et d’indicateurs de qualité. Par exemple, nous menons actuellement une enquête nationale sur « La fin de vie dans les établissements pour personnes adultes handicapées » : les résultats de cette étude permettront de connaître avec précision les besoins des professionnels qui travaillent dans ces établissements.
Enfin, les pouvoirs publics nous ont confié la lourde tâche de faciliter les coopérations entre les centres de recherche en France. Bien que la fin de vie soit un enjeu très important pour l’avenir de notre système de santé, nous manquons aujourd’hui d’études scientifiques de grande ampleur. Notre mission est donc à la fois de créer un « réseau » ou une « plateforme » afin de favoriser les liens entre chercheurs, et de définir les priorités nationales en termes de recherche sur la fin de vie. Nous organisons régulièrement des séminaires et des colloques pour favoriser cette dynamique.
Quels travaux seront menés en 2013 ?
Après une année 2012 entièrement consacrée à la fin de vie à domicile, nous publions aujourd’hui (18 mars) notre rapport final.
En 2013, le programme de travail est centré sur la problématique du vieillissement et de la fin de vie des personnes âgées. Nous avons notamment prévu une enquête sur la fin de vie en maison de retraite, une enquête qualitative auprès de personnes âgées, ainsi qu’une étude sur la fin de vie en gériatrie.
Pour en savoir plus…
Visitez notre site internet.
Pour nous contacter:
Régis Aubry, Président de l’Observatoire, Email: raubry@chu-besancon.fr
Tel: (00 33) (0)3 81 66 85 18
Lucas Morin, Coordonnateur de l’Observatoire, Email: l.morin@onfv.org Tel: (00 33) (0)1 53 72 33 24.
A suivre dès mercredi sur le blog de l’EAPC: Marie-Ange Abras présente un travail sur ‘Eduquer les enfants scolarisés à la mort’
READ THE ENGLISH VERSION OF LUCAS MORIN’S POST…
New insight on end of life care in France
Lucas Morin explains how the recently created “French National Observatory on End of Life Care” is contributing to public and professional awareness and debate on end of life care in France.
In France, 81% of the population would prefer to die at home. Yet, only 25% of all deaths occurred at home in 2010. Although 67% of the patients who die on hospital wards need palliative care, only 30% of those patients receive palliative care (ie just one half of the patients who are in need). How can we explain such gaps? Well, producing reliable data to inform public debate and political choices is a major step forward and a key task of the team that I manage in Paris.
After a whole year dedicated to ‘Dying at home’, our final report is published today
Why a French National Observatory on End of Life Care?
During the past 15 years, France, like many European countries, has been overwhelmed by political pronouncements and opinion polls on end of life care, euthanasia and assisted suicide. But in the meantime, only a few researchers have managed to collect reliable data on End of Life Care and to implement scientific studies describing the reality of these situations.
In 2008, following the recommendations of the parliamentary commission on the ‘Patients’ Rights and End of Life Act, the French Minister for Health decided to create a national ‘Watchdog’: the National Observatory on End of Life Care.
What are its missions?
The National Observatory’s first mission is to produce, collect and gather scientific data on ‘How people die’. But the main goal is not just to increase knowledge: it’s also (and mainly) to provide citizens, congressmen, decision makers and healthcare professionals with a core of reliable information on End of Life Care, to ease and ‘appease’ the public debate and to inform choices made in terms of health and social policies. Recently, a death certificate study was published on ‘End of Life Medical Decisions in France’.
The Observatory’s second mission is to produce data and qualitative information on actual medical practices at the end of life, to give the Department of Health, the National Authority for Health and the National Accreditation Agency a better understanding of healthcare professionals’ needs in terms of medical guidelines and quality improvement. For example, a few weeks ago we conducted a national survey on ‘End of life care for disabled people in nursing homes’ and the results will now be used to create guidelines and common quality indicators.
Last, but not least, our role is to promote research and facilitate cooperation between the different research centres in France. Although end of life care is now an issue of great importance, we lack nationwide and cross-population scientific studies. Our mission is therefore to create a network of researchers and to target national research priorities, especially through the organisation of workshops and seminars every two or three months.
What studies are going on in 2013?
After a whole year dedicated to ‘Dying at home’, we are today (18 March) launching our final report. The 2013 work package is now entirely focused on ‘Ageing and End of Life Care for the Elderly’ – please visit our website for more information (an English version of the study programme will be available to download later this week).
To find out more…
Please visit the website of the French National Observatory on End of Life Care.
And you are welcome to contact us:
Professor Régis Aubry, president of the board and head of the national strategy for palliative care. Email:raubry@chu-besancon.fr Tel: +00 33 (0)3 816 685 18
Lucas Morin, director and head of the national programme ‘Quality and End of Life Care’. Email: l.morin@onfv.org Tel: +00 33 (0)1 537 233 24 Cell phone: +00 33(0)6 837 522 93.
Follow the EAPC blog on Wednesday when researcher, Marie-Ange Abras, talks about her work in France on ‘Educating schoolchildren about death’
EAPC Blog 
Interesting post about the role of the French National Observatory and ongoing stuides.
Infirmière française expatriée en Irlande depuis 5 ans, je trouve vos missions intéressantes et indispensables a un meilleur suivi des patients dits “palliatifs” …
Ce n’est qu’ici, en Irlande que j’ai pu comprendre, apprendre ce qu’étaient les soins palliatifs et quoi faire pour accompagner les patients et leur famille en fin de vie avec dignité, confort et compassion. J’ai travaillé en hôpital, a domicile et en maison de retraite en France et je n’avais pas vraiment idée de quoi faire. Je faisais de mon mieux mais quand les différentes formations effectuées ici m’ont ouvert les yeux.
Je trouve que mourir reste très tabou en France, on espère toujours guérir les patients et on a un peu de mal a dire au patient et sa famille que la fin est proche, que la mort est la prochaine étape. J’espérais que les choses aient changé depuis que je suis partie mais il semble que l’approche soit toujours la même.
Marie Ange Abras fait un travail formidable avec les enfants et la communication a ce sujet devrait être étendue a toutes les générations, toutes les populations, tous les professionnels… Apres tout, la mort n’épargne personne…
Je souhaiterais qu’un jour, la formation continue telle qu’elle est ici soit plus abordable pour les infirmiers en France… C’est peut être déjà le cas mais aucune de mes anciennes collègues n’a eu de telles formations. L’infirmier est un lien fort entre le médecin et le patient, sa famille, il est important que les infirmiers en charge de patient en fin de vie soient a l’aise a ce sujet pour pouvoir ensuite discuter avec le patient et sa famille et rendre ça un peu moins gênant… De même pour les médecins…
Je vous souhaite une très bonne continuation et attends avec impatience votre rapport sur “Ageing and End of Life Care for the Elderly”. Bonne continuation a tous.