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Caroline Tête, is an information specialist/documentalist at the Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (National Centre for Palliative and End-of-Life Care) in Paris, created by the French Ministry of Solidarity and Health in 2016 to promote access to rights and participate in improving the end of life in France, in particular by encouraging dialogue between citizens and health professionals. Here, Caroline describes the ways in which palliative care information specialists/documentalists and healthcare professionals work together, and invites others in the field to get in touch and collaborate…
Caroline Tête.
In France, information specialists/documentalists specialising in palliative care collaborate with healthcare teams and individuals, sometimes within the hospital itself. Generally, healthcare professionals are familiar with the work of information specialists/documentalists. They frequently refer to them for help with bibliographic research, or request articles and methodological support, etc. However, they are often unaware that the information specialist/documentalist can be a potential partner, just like the pharmacist or art therapist.
Working with an information specialist/documentalist can benefit the patient
Care teams are required to provide patients with information. However, information about palliative care and patients’ rights is liable to change according to legislation or guidelines. In response to requests from healthcare professionals, information specialists/documentalists search a wide range of complex databases for up-to-date official documents, as well as reliable summaries or arguments, enabling healthcare professionals to provide patients with current, authenticated information. This dual expertise, thus, ensures quality information is communicated to patients at the end of life.
Similarly, when patients search for information about their health and illness, on their own initiative, conflictual situations can occur when they present healthcare professionals with the information they believe to be accurate. In these situations, an information specialist/documentalist can easily identify and verify the information the patient has found on the Internet by locating the article referred to in the media, providing a copy to both the patient and doctor, so they can review the information and its relevance together. In this way, it is possible for discussions based on verified information to reinforce the existing relationship between patient and healthcare professional.
A collaboration that also benefits healthcare professionals
Information specialists/documentalists provide healthcare professionals with the best available data enabling them to find answers to clinical questions using evidence-based practice. In addition, they can provide healthcare professionals with information that is not available on the Internet or suggest sources of information that have not occurred to them, or of which they are unaware.
The information specialist’s technical and bibliographic skills combined with the care teams’ expertise benefits everyone. Patients are assured of reliable, quality information, carers establish a relationship of trust with the patient, whilst avoiding time wasted on complex documentary searches, and information specialists grow their skills and proficiency through close involvement in healthcare practice.
Calling all information specialists/documentalists/librarians across the world – let’s collaborate and innovate!
Here at Respal’dOc, the French palliative and end-of-life care documentation network, we’re interested to know more about the way information specialists and healthcare professionals in palliative care teams in other countries work together. Do you, for instance, get involved in setting up therapeutic reading groups? Are you involved in helping young people at the end of life with their homework? Do you visit the wards and outpatient areas with a laptop to offer doctors and nurses help with information needs? Are there volunteers working with you? We’re interested to know something about the sort of activities and services you offer your care teams and their patients in all palliative care settings. Whether you are working in a specialist information or resource centre, a hospital or hospice-based specialist library, please get in touch with us. We’re looking forward to hearing from you: respaldocdocumentation@gmail.com ; c.tete@lafocss.org
Links
- Respal’dOc https://respaldoc.wordpress.com/
- Follow the Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie on Twitter @CNSPFV and LinkedIn
- Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie https://parlons-fin-de-vie.fr
- VigiPallia https://vigipallia.parlons-fin-de-vie.fr
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Contribution des professionnels de l’information dans la relation patient-soignant
Caroline Tête, est documentaliste au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie à Paris (France). Cette structure a été créée par le ministère des Solidarités et de la Santé en 2016 pour promouvoir l’accès aux droits relatifs à la fin de vie et pour participer à l’amélioration de la qualité de fin de vie en France, en particulier en encourageant le dialogue entre le grand public et les professionnels de santé. Dans cet article, Caroline décrit comment les professionnels de l’information et les soignants peuvent travailler ensemble, et invite les professionnels de l’information travaillant dans le champ des soins palliatifs et de la fin de vie à prendre contact et collaborer…
Caroline Tête.
En France, les centres de documentation spécialisés en soins palliatifs travaillent en collaboration avec les équipes soignantes, parfois au sein même de l’hôpital. Généralement, les soignants connaissent le travail des professionnels de l’information. Ils s’adressent souvent à eux pour les aider dans leurs recherches bibliographiques, ou pour leur fournir la copie d’un article ou encore pour obtenir un conseil méthodologique, etc. Les soignants ignorent en revanche que le professionnel de l’information peut être un allié potentiel, au même titre que le pharmacien ou l’art-thérapeute.
Travailler avec un professionnel de l’information peut bénéficier au patient
Les équipes soignantes ont une obligation d’information auprès des patients. Or, cette information relative aux soins palliatifs et aux droits des patients change en fonction des recommandations et des lois. En réponse aux demandes des soignants, les professionnels de l’information cherchent, dans des bases de données complexes, les documents officiels à jour ainsi que des synthèses ou argumentaires fiables, permettant aux soignants de donner l’information la plus actuelle aux patients. Cette double expertise permet ainsi de communiquer une information de qualité aux patients en fin de vie.
De même, les patients sont proactifs dans la recherche d’informations concernant leur santé et leur maladie. Cela peut parfois entraîner des situations conflictuelles lorsque les patients présentent des informations qu’ils pensent vraies aux soignants. Dans ces situations, le professionnel de l’information peut aisément identifier et authentifier l’information que le patient a trouvé sur Internet, en retrouvant, par exemple, l’article cité dans un article de presse et en en fournissant la copie tant au patient qu’au médecin afin qu’ils revoient ensemble les informations trouvées et leur pertinence. Ainsi, les discussions peuvent être basées sur des informations vérifiées ; ce qui peut renforcer la relation soignant/soigné déjà en place.
Une collaboration qui profite aussi aux soignants
Les professionnels de l’information fournissent aux soignants les meilleures données disponibles pour répondre à leurs questions cliniques en utilisant l’evidence-based practice. De plus, ils sont capables de mettre à disposition des soignants des informations non disponibles sur Internet ou de proposer des sources d’informations auxquelles les soignants n’ont pas pensé ou qu’ils ne connaissent pas.
L’alliance des compétences techniques et bibliographiques des professionnels de l’information au savoir-faire des équipes soignantes bénéfice à tous. Les patients ont l’assurance d’une information fiable et de qualité, les soignants instaurent une relation de confiance avec le patient sans perdre le temps d’une recherche documentaire parfois complexe et les professionnels de l’information enrichissent leurs compétences et leur expertise en étant au cœur de la pratique soignante.
Appel à tous les professionnels de l’information, documentalistes et bibliothécaires du monde : Collaborons et innovons !
Au sein de Respal’dOc, réseau français de documentation en soins palliatifs et fin de vie, nous souhaitons comprendre quels sont les liens tissés entre les professionnels de l’information et les soignants dans les équipes de soins palliatifs à l’étranger. A titre d’exemples, prenez-vous part à la mise en place de clubs de lecture thérapeutique ? Participez-vous à l’aide aux devoirs pour les jeunes en fin de vie qui en ont besoin ? Parcourez-vous l’hôpital, équipés d’ordinateurs portables, pour offrir de l’aide aux médecins et infirmiers qui ont besoin d’informations ? Y a-t-il des bénévoles qui travaillent avec vous ? Nous sommes curieux de connaître les activités et les services que vous offrez aux soignants et aux patients dans tous les lieux de soins palliatifs, quels qu’ils soient. Que vous travaillez dans un centre de ressources ou d’informations spécialisé, dans une bibliothèque hospitalière ou spécialisée en soins palliatifs, contactez-nous s’il vous plaît. Nous sommes impatients de vous lire : respaldocdocumentation@gmail.com ; c.tete@lafocss.org
Liens
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- Suivre le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie sur Twitter @CNSPFV et LinkedIn
- Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie https://parlons-fin-de-vie.fr
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EAPC Blog 
Thanks for sharing! Actually you are right, Patients must trust that their physicians will work in their best interests to achieve optimal health outcomes.And their overall satisfaction with care.iStudies have also shown that trust is additionally a strong predictor of a patient continuing with their provider. Keep sharing!