Putting down the luggage of a lifetime: A French experience of hospital biography for patients in palliative care


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Continuing our series on Spirituality and Palliative Care where we look at how people deal with crisis and suffering when confronted with life-threatening disease. In this post, Valéria Milewski, hospital biographer at Chartres General Hospital, France, explains that inviting patients to tell their story can help to give meaning, continuity and wholeness to their life.

Valéria Milewski.

For 12 years, patients in palliative care in France have been offered their biography, written and exquisitely bound, as a keepsake. This relatively novel practice in France was piloted in the Haematology and Oncology department of Louis Pasteur Hospital in Chartres (100 km to the south west of Paris); an experience which has now been reproduced in some 20 different establishments around the country.

The patient may receive a visit, either at home or in hospital, by a trained biographer (not a volunteer), who is an integral member of the palliative care team. The biographer interviews the patient, listens and transcribes, whilst the patient recounts stories from their life. These words are transformed into a storybook, which is offered to them, or any other chosen person, as a keepsake.

Why offer such a service and how does it fit into the patient’s care pathway?

Photograph: Ulrich Stefan.

The idea derives from the simple acknowledgement that we all have a story to tell. We may not all feel inclined to relay that story. However, we might feel the need to put down the luggage of a lifetime, before we die. Then, from this almost naïve intuition, came other realisations. This practice, which complements the care of an entire team, became almost (as the clinicians like to call it) a response to existential questions such as: Who am I? What has it all been about? Could we perhaps call it a new type of spiritual care?

Hospital biography – a new type of spiritual care?

Maybe the patients can answer that question. Claire, the young mother, physically and emotionally settled as she becomes aware she is leaving a precious memento to her two-year-old daughter, Adèle. And Jean-Louis, who after a suicide attempt and a request for euthanasia (outlawed in France), seizes the biography process as if it were an adventure book, and digs his heels in to the very end, telling the whole story and expressing his love in his own words. Or Sam, who passed away in peace before the very first interview, cradled guilelessly by the simple knowledge that he was going to be able to make his book.

We can imagine, and it has been demonstrated in an unpublished study, how an inner shift in the patient’s capacity to remain an impartial witness to what is happening to them might occur from leaving a trace of their own truth. As they review their life and achievements, putting back together and making sense of all that has fallen apart allows them to reinvent themselves. It becomes easier to face the evidence that eternity never existed after all. Yet, they can cherish the fact that “I can continue to live on through my book” (Marie-Laure). It may also make it easier for the recipients of the book to grieve. Likewise, it can inspire healthcare professionals to reassure patients that they are, above all, human beings with a unique and special story.

As Paul Ricœur wrote: “When you invite the other to tell their story, you invite them to give meaning, continuity and wholeness to their life”, which, in the end, is just a question of humanity…

Reference
Ricœur P. (1985), Temps et récits 3 : le temps raconté, Paris, Seuil.

More about the author
Alongside her work as ahospital biographer, Valéria Milewski is a PhD student in Human and Social Sciences (Linguistics) at University of Poitiers, and a lecturer.

Acknowledgement
With our grateful thanks to the translators in France, Karen Newby and Valérie Lesur.

Read more posts in the Spirituality and Palliative Care series on the EAPC blog. Look out next week for Dr Piret Paal on ‘The EAPC white paper on spiritual care education in palliative care’

 

Déposer les bagages d’une vie : expérience de la biographie hospitalière pour personnes en situation palliative

Suite de notre série sur la Spiritualité et les Soins Palliatifs consacrée à la manière dont les personnes confrontées à une maladie grave réagissent en situation de crise et face à la souffrance. Dans cet article, Valéria Milewski, biographe hospitalière au Centre Hospitalier de Chartres explique comment le fait d’inviter les patients à raconter leur histoire leur permet de donner du sens, de la cohérence et de l’unité à leur vie.

Valéria Milewski.

Depuis 12 ans, despersonnes en situation palliative reçoivent gracieusement leur biographie sous la forme d’un magnifique livre relié. Cette démarche pilote et novatrice s’expérimente à l’hôpital Louis Pasteur de Chartres (100 km au Sud-Ouest de Paris) dans le service d’oncologie-hématologie ainsi que dans près de 20 autres établissements sur le territoire français.

Il s’agit de proposer au patient de rencontrer – à son domicile ou lors d’une hospitalisation – un biographe formé (non bénévole), membre à part entière de l’équipe soignante. Il interview le patient, l’écoute et retranscrit ses mots tandis que le patient raconte des moments de son histoire pour recevoir ensuite gracieusement, lui-même ou un proche désigné, le livre de sa vie.

Pourquoi une telle proposition et où vient-elle s’inscrire dans le parcours de soin ?

Photograph: Ulrich Stefan.

L’idée est partie d’un constat simple : nous avons tous une histoire ; nous n’avons peut-être pas tous le besoin de transmettre mais peut-être avons-nous tous le besoin de déposer les « bagages d’une vie » avant de mourir ? Puis, de cette intuition presque naïve, d’autres champs se sont ouverts. Cette démarche, complémentaire aux soins de toute une équipe, devenait quasiment (comme aiment à le dire les médecins) une sorte de réponse à des questions existentielles : Qui suis-je ? Qu’ai-je fait de ma vie ? Ne serait-ce pas d’une certaine manière un nouveau soin dit spirituel ?

La biographie hospitalière – une nouvelle forme de soin spirituel ?

Peut-être que les patients pourraient répondre à cette question. En effet, que penser de cette jeune maman apaisée physiquement et émotionnellement qui peut laisser une trace de sa vie à sa petite Adèle âgée de 2 ans ? Et que dire de Jean-Louis qui après une tentative de suicide et une demande d’euthanasie (interdite en France) s’accaparera la démarche de la biographie comme une aventure et qui va s’accrocher jusqu’à la fin pour terminer son récit et dire des mots d’amour à sa façon ? Ou de ce monsieur qui mourra sereinement à l’idée de faire son livre alors même que les entretiens biographiques n’ont pas commencé ?

Nous pouvons imaginer, et une étude qualitative l’a démontré, que de laisser sa vérité, de faire le bilan, de mettre du sens là où tout était disloqué, de se réinventer (celui qui raconte n’est pas le même que celui qui a vécu), de conjurer le sort face à la perte du sentiment d’éternité « Grâce à mon livre, je serai toujours vivante (Marie-Laure) » permet d’être dans sa verticalité, dans un mouvement intérieur et aide les destinataires du livre à cheminer dans un deuil ainsi que les soignants à dire aux patients qu’ils sont avant tout des êtres vivants avec une histoire singulière et unique.

Comme l’a écrit Paul Ricœur « Inviter l’autre à faire son récit, c’est l’inviter à donner du sens, de la cohérence et de l’unité à sa vie », juste une question d’humanité…

Bibliographie
Ricœur P. (1985), Temps et récits 3 : le temps raconté, Paris, Seuil.

Présentation de l’auteur
Parallèlement à son travail de biographe hospitalière au Centre Hospitalier de Chartres, Valéria Milewski est Doctorante en Sciences Humaines et Sociales (Linguistique) à l’Université de Poitiers, Formatrice et Conférencière.

Remerciements
Nous adressons nos sincères remerciements aux traductrices en FranceKaren Newby and Valérie Lesur. 

Consultez d’autres billets de la série sur la Spiritualité et les Soins Palliatifs sur le blog de l’EAPC. La semaine prochaine, rendez-vous avec Dr Piret Paal sur ‘The EAPC white paper on spiritual care education in palliative care’.

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