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Continuing our special series on perinatal bereavement and palliative care with examples of initiatives that aim to improve care for babies and families. Dr Pierre Bétrémieux, Honorary Consultant, Rennes Teaching Hospital, France, explains some of the key issues and challenges in providing perinatal palliative care.
Dr Pierre Bétrémieux, Honorary Consultant, Rennes Teaching Hospital, France
Perinatal palliative care concerns newborn children affected by a life-threatening condition, the extremely premature newborn babies for whom technical care is impossible, or not wished before 24 or 25 weeks’ gestation, and the newborn children admitted to intensive care units whose severe conditions are incompatible with an acceptable quality of life. At the same time, this definition thus includes children who will die from an incurable condition and those who will die because we decide to withdraw or withhold some treatments.
Palliative care aims to respect the newborn child by valuing his/her lifetime regardless of weight, term, appearance or pathology. The palliative approach also aims to contribute to the emotional impact of the birth of the child by valuing the baby’s meeting with his/her parents and other family members; by facilitating the attachment, the memories and later the bereavement of the parents, the siblings, and possibly the more distant family.
In situations where there are life-threatening malformations, the couples who do not choose a medical termination of the pregnancy will gradually work through a palliative care birthing plan with the maternity ward professionals (midwife, obstetrician, and pediatrician). Whatever the type of the diagnosed malformation, there are several uncertainties. There is the risk of death in utero, which would make the meeting with the living child impossible; the ability of the foetus to tolerate labour which raises the question of foetal monitoring during labour and therefore the question of the caesarean section if needed for the baby, and the condition of the child at birth, which raises the question of the level of possible care delivered to the baby. The uncertainty also concerns the extent, the level of severity and the impact of the malformation on the child’s life, such as physical comfort and life expectancy. All these inescapable uncertainties lead the parents to live during the pregnancy with another imaginary child, for whom they can invent a less fatal future than that predicted by medicine.
At the birth, the parents hope and long to be able to bond as a matter of urgency with the newborn child (‘emergency bonding’, Wool). To meet the baby alive, to hold the living child in their arms, to name him, to speak to him, to present him alive to close friends and family (brothers and sisters, grandparents) is a genuine desire. However, this can sometimes be a real challenge given the conditions of modern obstetrics and the obstetric theatre being closed to the outside, while the life expectancy of most of these children is very short with half of them dying within two hours. The care of the newborn child consists of developmental care based on NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program) principles.
Priority is given to the meeting of the child with the mother or parents, respecting the absolute principle of no separation between child and mother. Based on these principles, new requirements are being implemented for the organisation of the birth room and the perinatal care unit. Following that comes the collection of memories. All these measures will then allow the family to remember the child whilst he/she was alive and the precious moments spent with him/her, which will allow them to go through the grieving process with elements that are anchored in reality.
Here are the words of a 24-year-old mother-to-be whose baby, at 22 weeks’ gestation, was found to have a severe and inoperable heart disorder.
The doctors suggested palliative care; we wanted to take no responsibility, we decided to follow their opinion because it was too difficult to understand. We had no notion of time, we thought in weeks without trying to look beyond that. We were able to live day by day without asking ourselves endless questions. We are proud of her, we are proud of us. We have no regrets.
To find out more . . .
Wool C. Systematic review of the literature: Parental outcomes after diagnosis of a fetal anomaly. Advances in Neonatal Care 2011; 11: 182–192.
Wool C. Clinician confidence and comfort in providing perinatal palliative care. JOGNN 2012; 42:48-58.
Wool C. State of the science on perinatal palliative care. JOGNN 2013; 42:372-382.
You can read more posts in this series on the EAPC Blog, with contributions from practitioners in Ireland: Tyrone Horne, Brid Shine, Grace O’Sullivan and Dr Lucia Hartigan and Dr Keelin O’Donoghue.
Look out next week for another contribution from France by Nicole Monteville Culas of L’Enfant Sans Nom – Parents Endeuillés.
Soins palliatifs en médecine périnatale: rencontrer le nouveau-né, valoriser le temps de vie, tisser des liens en urgence
Aujourd’hui, nous reprenons notre série spéciale sur le deuil périnatal et les soins palliatifs avec des exemples d’initiatives qui visent à améliorer les soins pour les bébés et les familles. Le Dr Pierre Bétrémieux, praticien hospitalier honoraire au Centre hospitalier universitaire de Rennes, explique certains des enjeux et des défis concernant la démarche palliative périnatale.
Pierre Bétrémieux, praticien hospitalier honoraire au Centre hospitalier universitaire de Rennes
Les soins palliatifs s’adressent aux nouveau-nés atteints d’une malformation à fort potentiel létal, aux nouveau-nés extrêmement prématurés pour lesquels une prise en charge technique est impossible ou non souhaitée avant 24 ou 25 semaines de gestation et aux nouveau-nés pris en soins intensifs qui présentent des lésions graves incompatibles avec une vie relationnelle de qualité. Cette définition inclut donc à la fois des enfants qui vont mourir d’une affection incurable mais aussi des enfants qui vont mourir parce qu’on décide d’interrompre ou de ne pas entreprendre certaines thérapeutiques.
Les soins palliatifs ont pour but de respecter le nouveau-né en valorisant son temps de vie quels que soient son poids, son terme, son aspect, sa pathologie. La démarche palliative a également pour but de contribuer à la naissance sociale de l’enfant en valorisant sa rencontre avec ses parents et sa famille afin de favoriser l’attachement, la mémoire et plus tard le deuil des parents, de la fratrie et éventuellement de la famille plus éloignée.
Dans les situations de malformation à fort potentiel létal les couples qui ne choisissent pas l’interruption médicale de grossesse vont élaborer peu à peu avec les professionnels de la naissance un projet de naissance en soins palliatifs. Quel que soit le type de la malformation diagnostiquée, l’incertitude porte sur plusieurs points : le risque de mort in utero qui viendrait empêcher la rencontre avec l’enfant vivant, la tolérance du fœtus au travail qui pose la question de la surveillance fœtale pendant le travail, voire de la césarienne, et l’état de l’enfant à la naissance qui pose la question du niveau de soins éventuels à délivrer à l’enfant. L’incertitude porte aussi sur l’étendue, la gravité et le retentissement de la malformation sur l’enfant vivant avec comme conséquences l’incertitude sur son confort et sa durée de vie. L’ensemble de ces incertitudes incontournables conduit les parents à vivre pendant la grossesse avec un autre enfant imaginaire, pour lequel ils peuvent inventer un avenir moins néfaste que celui prédit par la médecine.
A la naissance les parents sont dans l’espoir et la demande de pouvoir tisser un lien en urgence avec le nouveau-né (WOOL). Le rencontrer vivant, le tenir vivant dans les bras, le nommer, lui parler, le présenter vivant aux proches (frères et sœurs, grands-parents le plus souvent) constitue une réelle motivation mais parfois un vrai challenge dans les conditions de l’obstétrique moderne et du bloc obstétrical peu ouvert sur l’extérieur, alors même que la durée de vie de la plupart de ces enfants est très courte, la moitié mourant avant la deuxième heure de vie. La prise en charge du nouveau-né s’appuie sur les données des soins de développement issus du NIDCAP et la priorité est donné à la rencontre mère ou parents – enfant, en s’appuyant sur le principe absolu de la non séparation mère enfant. De ces principes découlent de nouvelles contraintes pour l’organisation de la salle d’accouchement et des soins périnatals. Viendra ensuite le recueil des traces mémorielles. L’ensemble de ces dispositions permettra ensuite à la famille de se remémorer l’enfant vivant et les moments précieux passés avec lui, ce qui leur permettra de traverser le deuil avec des éléments ancrés dans la réalité.
Témoignage d’une future maman de 24 ans chez laquelle on découvre à 22 SA une cardiopathie grave et inopérable chez le bébé.
Les médecins nous ont proposé les soins palliatifs; on ne voulait prendre aucune responsabilité, on a décidé de suivre leur avis car c’était trop difficile à comprendre. On n’avait pas de notion de temps, on pensait en semaines sans chercher à regarder plus loin On a pu vivre au jour le jour sans se poser 36 000 questions. On est fiers d’elle, on est fiers de nous. On n’a aucun regret.
Bibliographie
Wool C. Systematic review of the literature: Parental outcomes after diagnosis of a fetal anomaly. Advances in Neonatal Care 2011; 11: 182–192.
Wool C. Clinician confidence and comfort in providing perinatal palliative care. JOGNN 2012; 42:48-58.
Wool C. State of the science on perinatal palliative care. JOGNN 2013; 42:372-382
Pour en savoir plus sur le Blog EAPC . . .
Vous pouvez lire d’autres articles dans cette série offerte par des professionnels de la santé d’Irlande: Tyrone Horne, Brid Shine, Grace O’Sullivan et Dr Lucia Hartigan et Dr Keelin O’Donoghue.
La semaine prochaine nous vous apporterons un article de France écrit par Nicole Monteville Culas de l’association, L’Enfant Sans Nom – Parents Endeuillés.
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