Structuring and promoting French research on end-of-life and palliative care


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Elodie Cretin, Director of the French National Platform for End of Life, introduces a valuable resource for anyone wishing to know more about research on end-of-life and palliative care in France, with some content available in English on its website.

Elodie Cretin.

The French National Platform for End-of-Life Research aims to develop, structure and disseminate French research in the field of end-of-life and palliative care. Our goal is to bring together researchers from different disciplines and encourage them to initiate collaborative research programmes. The platform currently coordinates a national qualitative study on the impact of the COVID-19 crisis on end-of-life situations in medicalised nursing homes.

Created in 2018, our national platform is supported by two government departments (Ministry of Higher Education, Research and Innovation, Ministry of Solidarity and Health), the Fondation de France, and the Bourgogne Franche-Comté University.

The national researchers’ online open directory.

In 2019, we conducted a wide national survey in order to get an overview of end-of-life research in France. This first survey allowed us to build a national researchers’ online open directory  Counting to date, the directory includes 313 researchers working on end-of-life issues: 56 disciplines were identified (about half of them are from health and biology fields and the other half from humanities and social sciences) and 39 different research areas.  Our aim is to bring together researchers and potentially to initiate interdisciplinary collaborations. We also try to optimise partnerships between researchers and clinicians. We organise two national scientific conferences a year, we promote regional meetings fostering local collaborations and we offer support to young researchers through mobility grants and annual meetings. By doing so, we aim to make French end-of-life research known and recognised and to raise awareness of these research topics amongst the general population.

In April 2020, the Ministry of Higher Education, Research and Innovation commissioned the platform to launch a multicentre qualitative study (COVIDEHPAD Study) to observe and analyse in real time the reality of the COVID-19 pandemic and its consequences in nursing homes. Eighteen researchers from eight different research centres in France are currently working together to describe and understand attitudes, perceptions and experiences of health professionals, families and older people about end-of-life situations and death in this unprecedented context.

Perhaps the results of this study will bring new elements that may influence policies to support ageing and solidarity with vulnerable people.

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Structurer et promouvoir la recherche française sur la fin de vie et les soins palliatifs

Élodie Cretin, directrice de la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie présente une ressource précieuse pour toute personne souhaitant en savoir plus sur la recherche en matière de fin de vie et de soins palliatifs en France. Une partie du contenu du site est disponible en anglais.

Elodie Cretin.

La Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie a pour objectif de développer, structurer et diffuser la recherche française dans le champ de la fin de vie et des soins palliatifs. Notre but est de rassembler des chercheurs de différentes disciplines pour les encourager à initier des programmes de recherche en collaboration. La Plateforme coordonne actuellement une étude nationale qualitative sur l’impact de la crise du COVID-19 sur les situations de fin de vie dans les EHPAD (Etablissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes).

Créée en 2018, notre plateforme nationale est soutenue par deux ministères (ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation et ministère des Solidarités et de la Santé), la Fondation de France, et l’Université Bourgogne Franche-Comté.

L’annuaire national des chercheurs.

En 2019, nous avons mené une grande enquête nationale pour avoir une vue d’ensemble de la recherche sur la fin de vie en France . Cette première étude nous a permis de construire un annuaire national des chercheurs ouvert. Ce répertoire compte actuellement 313 chercheurs travaillant sur des thématiques en lien avec la fin de vie : 56 disciplines (environ la moitié relevant du champ de la santé et de la biologie et l’autre moitié de celui des sciences humaines et sociales) et 39 thématiques différentes ont été recensées.

Notre but est de faire du lien entre les chercheurs afin d’initier d’éventuelles collaborations interdisciplinaires. Nous cherchons également à promouvoir les partenariats entre chercheurs et cliniciens. Nous organisons deux colloques par an et nous encourageons les rencontres régionales pour favoriser les collaborations locales. Nous soutenons les jeunes chercheurs grâce à des bourses de mobilité et des séminaires annuels. Ce faisant, nous cherchons à faire connaître et reconnaître la recherche française sur la fin de vie, et à sensibiliser le grand public à ces sujets de recherche.

En avril 2020, le ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation a missionné le Plateforme pour lancer une étude qualitative multicentrique (COVIDEHPAD) dont l’objectif est d’observer et d’analyser en temps réel la réalité de l’épidémie de COVID-19 et ses conséquences dans les EHPAD. Dix-huit chercheurs de huit différents centres de recherche en France travaillent actuellement ensemble pour décrire et comprendre les comportements, les perceptions et le vécu des professionnels de santé, des personnes âgées et de leurs familles vis-à-vis des situations de fin de vie et de mort dans ce contexte inédit.

Les résultats de cette étude permettront peut-être d’apporter de nouveaux éléments susceptibles d’influencer les politiques d’accompagnement du vieillissement et de solidarité envers les personnes vulnérables.

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BIENVENUE A #EAPC2020 – le CONGRES MONDIALE DE LA RECHERCHE  de l’EAPC EN LIGNE  – du 7 au 9 octobre 2020

Rejoignez des spécialistes des soins palliatifs du monde entier : partagez les dernières recherches, parcourez les sujets d’actualité dans l’exposition e-poster, visionnez des présentations orales en plénière et des résumés au moment qui vous convient, participez à nos séances interactives de questions-réponses avec les intervenants en plénière. Inscrivez-vous dès maintenant à notre tout premier congrès mondial de la recherche en ligne. Une accréditation FMC, Formation Médicale Continue, est disponible. Le contenu complet du programme du congrès sera accessible à tous les délégués du 21 septembre à janvier 2021.

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