“End of life: Let’s learn to talk about it”: a MOOC end-of-life learning tool in French



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The French national information centre on end-of-life care has just launched a MOOC that aims to help the public and healthcare professionals have a better understanding of end-of-life care – it’s free and open to all. Caroline Tête, documentalist and MOOC co-coordinator, Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, explains.

Caroline Tête.

The Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) was created in 2016 by the French government, primarily to provide a space where issues relating to the end-of-life could be discussed and developed jointly between the public and health professionals. The CNSPFV launched two national information campaigns in 2017 and 2018, and has created various digital tools, including the website www.parlons-fin-de-vie.fr (Let’s talk about end of life). In 2020, it is broadening its scope with aninnovativeonline information tool: the MOOC (Massive Open Online Course).

The MOOC, entitled La fin de vie: s’informer pour en parler (End of life: Let’s learn to talk about it) is in French and adapts the original functions of this tool to provide a simplified approach to a complex topic. Users of this MOOC, whether they are patients, family or friends, carers, volunteers or healthcare professionals, will be able to expand their knowledge and acquire an understanding of often hazy vocabulary, at their own pace and without time constraints.

This MOOC differs from classic information tools in that it allows for interaction between the information developers and online users, ensuring that the messages delivered are fully understood. The MOOC contains scenes of dialogue between a doctor and a patient. Five doctors from different specialities act out improvised scenes with two actors playing patients or family members. With commentaries from a doctor and a course instructor in palliative care, these scenes enable online users to appreciate the difficulties in talking about end of life, while still achieving a serene dialogue.

The MOOC provides an insight into the socio-political context of end of life in France,enabling online users to become fully acquainted with their environment. It also equips them with the right words for talking about and tackling end-of-life issues.The provision of services in palliative careis described allowing online users to identify and locate inpatient and out-patient palliative care services, as well as voluntary organisations in their area. Similarly, with the same intention of empowering service users, the MOOC explains in detail aspects of civil law specific to the end-of-life context, including rights, state benefits and compassionate leave.

Information to help deal with complex end-of-life situations when they occur is available. The public is frequently baffled by concepts such as unreasonable obstinacy, stopping or limiting treatment and the collegial procedure.These often-obscure terms are demystified in the MOOC. Likewise, it describes medical and non-medical treatmentsand focuses on the patient’s right to request continuous deep sedation until death, as granted by the Claeys-Leonetti law. The CNSPFV also wished to dispel fears around feeding and hydration (oral and artificial)by providing precise meanings for these terms, as well as clarifying the issues at stake when these measures are interrupted.

Finally, the MOOC offers insights into current issues in France and abroad, giving the online user a panoramic vision of the entire palliative care landscape: what has been done and what is still left to do.

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« La fin de vie : s’informer pour en parler », un MOOC comme outil d’information sur la fin de vie 

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (France) a lancé un MOOC qui vise à aider le grand public et les professionnels de santé à avoir une meilleure compréhension de la fin de vie – c’est gratuit et ouvert à tous. Caroline Tête, documentaliste et co-coordinatrice du MOOC, Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, nous en dit plus.

Caroline Tête.

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) est une structure créée en 2016 par le gouvernement français, afin, entre autres, d’encourager le dialogue entre les citoyens et les soignants. Pour mener à bien cette mission, il a lancé deux campagnes nationales d’information en 2017 et 2018, et développé des outils digitaux comme le site www.parlons-fin-de-vie.fr. En 2020, le CNSPFV franchit une nouvelle étape pour informer les citoyens en proposant un MOOC (Massive Open Online Course).

En détournant le MOOC de sa fonction de formation et en profitant de ses fonctionnalités, le CNSPFV innove pour évoquer un sujet complexe. Les internautes auront ainsi la possibilité, à leur rythme et sans contrainte horaire, de s’informer sur leurs droits, de mieux comprendre les enjeux de la fin de vie en France et à l’international et d’enrichir leurs connaissances et leur vocabulaire pour dialoguer avec les autres, qu’ils soient patients, proches, soignants ou bénévoles.

Contrairement à un outil d’informations classique, le MOOC offre l’avantage d’une interaction entre les concepteurs de l’information délivrée et les internautes. Il est donc possible de s’assurer que les messages diffusés soient compris et assimilés. Le MOOC contient des scènes de dialogue médecin/malade. Cinq médecins de spécialités différentes font face à l’improvisation de deux comédiens jouant des malades ou des proches. Ces scènes, commentées par un médecin formateur en soins palliatifs, permettent aux internautes de prendre conscience de la difficulté qu’il y a à parler de la fin de vie tout en leur montrant qu’un dialogue apaisé est possible.

Le MOOC donne le contexte socio-politique français sur la fin de vieafin que l’internaute appréhende l’environnement dans lequel il vit. Le dialogue étant une préoccupation majeure en fin de vie, la question des mots pour la dire est abordée. L’offre en soins palliatifsest décrite afin que chaque internaute puisse connaître les possibilités qui lui sont offertes autour de chez lui en termes de structures de soins palliatifs et de bénévolat d’accompagnement. Dans ce même souci d’information au plus près des citoyens, les droits, les aides financières et les congés relatifs à la fin de vie sont expliqués et détaillés.

Parfois, des situations complexes de fin de vie peuvent survenir. C’est pourquoi le MOOC introduit les concepts d’obstination déraisonnable, de limitation et arrêt de traitements et de procédure collégiale, termes souvent obscurs pour les citoyens. De même, le MOOC présente les thérapeutiques médicamenteuses et non médicamenteuses et se concentre particulièrement sur la sédation profonde et continue jusqu’au décès, nouveau droit accordé par la loi Claeys-Leonetti. Le CNSPFV a également voulu atténuer les peurs primales des internautes liées à l’alimentation et l’hydratation afin qu’ils comprennent ce que signifie l’alimentation et l’hydratation artificielles et les enjeux de leur arrêt.

Enfin, le CNSPFV a souhaité ouvrir le MOOC sur les questions en cours en France et à l’international afin que les internautes aient une vue d’ensemble de ce qui existe et de ce qu’il reste à faire en termes de fin de vie.

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