Because I matter: It is just as important to know how to care as it is to cure


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It’s been a triple celebration in Pamplona in northern Spain where the team have celebrated the 75thanniversary of Hospital San Juan de Dios, the 27th anniversary of their palliative care unit – and World Hospice and Palliative Care Day.

Dr Gabriela Picco and Silvia Echavarren Zozaya, Hospital San Juan de Dios, Pamplona, reflect on the theme of this year’s World Day chosen in honour of Dame Cicely Saunders’ centenary year.

The team at Hospital San Juan de Dios, Pamplona, celebrated the 75th anniversary of the hospital on 26 October 2018.

Until the 1950s, professional interest in cancer focused mainly on curative treatment displacing the importance of care for those patients at the end of their lives. Cicely Saunders, social worker, nurse and doctor, revolutionised the medical profession in the 1960s with her introduction of palliative care. The medical profession considered death a failure and her compassionate vision of illness and care provided a new way of thinking and acting. She did not accept the stereotypical attitude “there’s nothing more we can do” and suggested instead that “there’s a great deal more we can do”.

Saunders is a central figure in palliative care philosophy. One of her fundamental contributions was the concept of ‘total pain’, which recognises pain as being physical, psychological, social and spiritual and is condensed in a phrase taken from one of her patients: “All of me is wrong.

Even today,  patients suffer unnecessarily and it is regrettable that this philosophy has not permeated government action, as it would save a great deal of pain for many people. According to a report from the Sociedad Española de Cuidados Paliativos – SECPAL, more than 75,000 patients in Spain do not receive palliative care, this is more than 50 per cent of those who should be receiving this care and thus violates a fundamental right. Contrast the pattern of slow, lineal growth in palliative care and the exponential development in oncological treatments at the end of life, which bring limited gain in terms of survival and are frequently not cost effective.

‘Curative’ medicine as a discipline dedicated to ‘survival’ has created an almost theocratic health science, which leads doctors and the majority of the population to consider palliative medicine as the failure of medicine that does not cure.

Dame Cicely Saunders 1918 – 2005:
“You matter to the end of your life. We will do all we can not only to help you die peacefully, but also to live until you die.”

Those of us who work in palliative care are sustained by a philosophy which has three pillars: ‘holistic care’, which means not only treating the physical aspects of the terminal illness, but also treating the emotional, social and spiritual needs; the formation of multidisciplinary, non-hierarchical teams based on specific areas of knowledge, and care that includes the patient and his or her family as a unit of care.

Care is what makes us human. It presupposes the compassionate relationship of an outstretched hand: a relationship in which empathetic perception  are provided by the healthcare team with the capacity to use their personal qualities, along with their scientific knowledge, to provide individualised relief according to the patient’s needs. This ‘care ethic’ takes into account the particularities of each person, making them the centre of procedures.

Life is a journey and no two journeys are identical. This is the key to approach a patient at the end of life: empathising with their expectations and listening in order to adapt to them.

Dr Gawande relates with dismay the healthcare situation in the USA: “our medical system is excellent in trying to avoid death with $8m a month in chemotherapy and  $3m a day in Intensive Care ”. The problem is when death arrives, nobody is good enough to put a stop to all this and introduce care that provides relief and dignity. One wonders how much sense it makes to spend millions on treatment at the end of life, which increases the productivity of biomedical companies, while the inequality in access to palliative medicine continues to be the greatest challenge.

We all die and tragically many of us die badly. But, nobody should die in pain: the basic right of a citizen is access to adequate resources. Legislation guaranteeing the provision of dignity to those at the end of their life is a priority. We would welcome a political-healthcare aim that aspires to a society where people and their needs are central throughout their lives.

This year is the centenary of the birth of Cicely Saunders, her teachings continue to guide palliative care teams and for this reason the slogan for World Hospice and Palliative Care Day is one of her inspiring quotes:

“You matter to the end of your life. We will do all we can not only to help you die peacefully, but also to live until you die.”

More about the authors

Dr Gabriela Picco is an internal medicine and palliative care physician, Palliative Care Unit, Hospital San Juan de Dios, Pamplona, Spain.
Silvia Echavarren Zozaya is Communications Officer, Hospital San Juan de Dios, Pamplona, Spain.
Follow us on Twitter: @HSJD_Pamplona  @lamamarcos @ErquiagaIsabel @gabpicco picco

Links

You can read an earlier post from Gabriela and Silvia on the EAPC blog

 

Porque tú importas!  Tan importante es saber cuidar como saber curar

Se ha celebrado en Pamplona, ciudad situada en el norte de España,  un triple acontecimiento de interés;  el 75º aniversario del Hospital San Juan de Dios,  el 27º aniversario de la Unidad de Cuidados Paliativos y el Día Mundial de los Cuidados Paliativos.

Dr Gabriela Picco y Silvia Echavarren Zozaya (responsable de comunicación) hacen una reflexión para el Día Mundial, conmemorando la figura de Dame Cicely Saunders en el año de su centenario. 

26 Octubre 2018:  el 75º aniversario del Hospital San Juan de Dios.

Hasta la década de 1950, el interés profesional  por el cáncer estaba  focalizado en  potenciales tratamientos curativos lo que desplazaba  la importancia de la atención a los pacientes en el final de la vida. Dame Cicely Saunders (trabajadora social, enfermera y médica) revolucionó  a la profesión médica en los años 60, que veía a la muerte como un fracaso, aportando  una  visión integral y compasiva de la enfermedad, devolviendo otro modo de pensar y actuar. No quiso aceptar el tópico de “no hay nada ya  que se pueda hacer” y propuso: “hay mucho más por hacer”.

Saunders es una figura central en la filosofía de los Cuidados Paliativos. Uno de sus aportes esenciales fue el concepto de “dolor total“, que incluye síntomas físicos, el malestar psicológico y  las dificultades sociales, emocionales y espirituales, condensado en la frase que rescata de uno de sus pacientes: “todo de mí está mal”.

Aún hoy, los pacientes sufren innecesariamente  y es  una pena que ésta filosofía del cuidado no haya calado en la acción de los gobiernos  ya que ahorra mucho dolor  a las personas. Según un informe de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) en España no  reciben cuidados paliativos más de 75000 pacientes , lo que supone más de la  mitad de la población susceptible de recibir estos cuidados, vulnerándose así un derecho fundamental. Contrasta con el patrón de lenta y lineal expansión de los paliativos, un desarrollo exponencial de tratamientos oncológicos al final de la vida, que aportan limitadas  ganancias en supervivencia y con frecuencia no son costo-efectivos.

La  medicina “curativa “ como disciplina dedicada a la “ supervivencia“ ha creado una ciencia de la salud casi teocrática , que lleva a los  médicos y a gran parte de la sociedad a considerar a la medicina paliativa como  el  fracaso de la medicina que no cura.

Dame Cicely Saunders 1918 – 2005:
“Usted importa hasta el último momento de su vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para que muera de manera pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad.”

A los que nos dedicamos a  cuidados paliativos, nos sostiene una filosofía  que tiene tres  pilares: el “cuidado holístico” que supone atender no sólo a los aspectos físicos de la enfermedad terminal sino a las necesidades emocionales, sociales y espirituales; la conformación de equipos multidisciplinarios y no jerárquicos basados en conocimientos específicos  y una atención que incluye al paciente y a la familia como unidad de cuidado

El cuidado pertenece a la esencia de lo humano, presupone una relación  compasiva de mano extendida. Una relación en la que la percepción empática  otorga al equipo sanitario, la capacidad de usar sus cualidades personales, junto al conocimiento científico, para proveer ayuda individualizada de acuerdo a las necesidades  del paciente. Esta “ética de los cuidados” tiene en cuenta las particularidades de cada persona,   convirtiéndolas en el  centro de  las actuaciones.

La vida es un viaje y no  hay dos viajes iguales. Este es el secreto para acercarnos  a un enfermo al final de la vida: empatizar con sus expectativas  y  escucharlo para adaptarnos.

Dr Gawande, narra con desaliento lo que ocurre en la sanidad en   USA    “nuestro sistema médico es excelente tratando de evitar la muerte con 8 millones de dólares al mes de quimioterapia y 3 millones de dólares al día de Cuidados Intensivos ” el problema es que cuando la muerte llega, nadie es lo suficientemente bueno para  parar con todo esto e iniciar  unos cuidados que provean alivio y dignidad. Habría que preguntarse cuanto sentido tiene  gastar millones  en tratamientos  al final de la vida  con lo que  se consigue aumentar la productividad de las compañías biomédicas  mientras la  inequidad en el acceso a la medicina paliativa  sigue siendo el desafío más  grande.

Todos nos morimos y muchos, por desgracia,  francamente mal.  A día de hoy  nadie debería morir con dolor, ya que el   primer derecho del ciudadano es  disponer de  los recursos  adecuados. Sería de preferencia legislar sobre  la garantía de proveer dignidad a las personas en el proceso de final de vida,  ya  que es un clamor social. No estaría mal que el objetivo político-sanitario  fuera  una sociedad en la que el centro, fueran  las personas y sus necesidades a lo largo de la vida.

Se cumple el centenario del nacimiento de  Cicely Saunders y sus enseñanzas  siguen guiando a los equipos de Cuidados Paliativos,  por lo que  se eligió como lema del Día Mundial una de sus inspiradoras frases:

“Usted importa hasta el último momento de su vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para que muera de manera pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad.”

Autores
Dr Gabriela Picco: médico internista y paliativista de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios, Pamplona, Navarra, España.
Silvia Echavarren Zozaya: Responsable de Comunicación en Hospital San Juan de Dios. Pamplona. Navarra.
Síguenos en Twitter: @HSJD_Pamplona  @lamamarcos @ErquiagaIsabel @gabpiccoPicco

Links

Puedes leer un artículo anterior de Gabriela y Silvia en el blog de la EAPC.

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