PALLIATIVE CARE FROM DIAGNOSIS TO DEATH


Cliquez ici pour la traduction française.

Klicken Sie hier für die deutsche Übersetzung.

CELEBRATING WORLD HEALTH DAY, 7 APRIL 2017 . . .

Scott A Murray, Sébastien Moine, Jordi Amblàs-Novellas and Kirsty Boyd, members of the EAPC Primary Care Reference Group, mark World Health Day with this post in English, German and French.

Left to right: Scott A Murray, Sébastien Moine, Jordi Amblàs-Novellas and Kirsty Boyd

Recently, the newly formed European Association for Palliative Care (EAPC) Primary Care Reference Group published an analysis in the British Medical Journal that has proven very popular in social media internationally.

We wanted to present an evidence-based rationale for early palliative care based on the fact that the last stage of life can start much earlier for some people than others and that dying is a four-dimensional experience with dynamic changes in all dimensions of need.

To get this message across, we made a four-minute video, which is freely available from the abstract of this article even if you cannot access the full text. The video summarises the article.

It shows that in the rapid trajectory (typically cancer), a palliative care approach might be triggered at diagnosis as there may well be considerable psychological or existential distress then, and that waiting until the terminal stage misses the point.

In the intermittent trajectory of organ failure, similarly it shows that there can be social and psychological needs at the times of the acute episodes of decompensation; hence early holistic planning to both prevent and treat these emergencies is indicated.

In the gradually declining trajectory typically of frailty, the video graphically illustrates that social, psychological and even existential distress can occur months before the final physical decline and that preventing such issues and promoting resilience and carer support is indicated.

We then summarise that for good early palliative care we have to:

  • Identify an early trigger when this approach might be started.
  • Chat with the patient and carer to explain the likely course or trajectory of the illness and understand their goals in the light of this.
  • Make a plan together with the patient and carer, hoping for the best, but planning for the worse, accepting the inherent uncertainty.
  • Communicate the plan with everyone who might be involved.

Do have a look at the video and feel free to show it to educate students, professionals or at any conferences. The BMJ also posted the video on Twitter and Facebook where it is getting many thousands of views.

As the purpose of our Primary Care Reference Group is to advocate for early palliative care in all settings, especially the community, we would be delighted if anyone would like to translate the video or do a voice-over in your own language. There are no copyright issues as we made the video – we especially thank Dr Jordi Amblas-Novellas, a geriatrician from Catalonia, for doing this in his spare time! We are proceeding to make a similar video for people with various life-threatening conditions to help them understand how their illnesses might progress, and thus how they might master them by knowing about them and planning ahead.

Links and references

 

Soins palliatifs : du diagnostic jusqu’au décès

Scott A Murray, Sébastien Moine, Jordi Amblàs-Novellas and Kirsty Boyd, membres du Groupe Référent EAPC sur les Soins Primaires.

Left to right: Scott A Murray, Sébastien Moine, Jordi Amblàs-Novellas and Kirsty Boyd

Le nouveau Groupe Référent EAPC sur les Soins Primaires a récemment publié une analyse dans le British Medical Journal, qui a rencontré une popularité internationale sur les réseaux sociaux.

Nous avons voulu présenter un aperçu des données probantes en faveur de l’intégration précoce des soins palliatifs, en nous appuyant sur le fait que la phase ultime de la vie peut commencer beaucoup plus tôt chez certaines personnes que chez d’autres, et que la trajectoire de fin de vie est une expérience quadridimensionnelle, avec des changements dynamiques affectant toutes les dimensions des besoins des personnes.

Afin de diffuser ce message, nous avons réalisé une vidéo de 4 minutes qui est disponible gratuitement sur la page de l’article, même si vous ne pouvez pas accéder à la totalité du texte. Cette vidéo constitue un résumé de l’article

On y voit que dans les trajectoires rapides (comme dans le cancer), la démarche palliative peut être mise en œuvre dès le diagnostic, car il peut alors déjà exister une souffrance psychologique ou existentielle considérable, et attendre jusqu’à la phase terminale représente une perte de chance.

Dans la trajectoire intermittente des insuffisances d’organe (insuffisance cardiaque, respiratoire, rénale…), nous voyons qu’il peut y avoir des besoins sociaux et psychologiques au moment des épisodes de décompensation aiguë, et par conséquent un plan de soin précoce et holistique visant à prévenir et traiter ces urgences est requis.

Dans la trajectoire à déclin progressif, typique du syndrome de fragilité gériatrique, la vidéo montre que les souffrances sociale, psychologique et même existentielle, peuvent survenir de nombreux mois avant la phase ultime de déclin physique, et que la prévention de ces problèmes, associée à une approche promouvant la résilience et le soutien des proches-aidant.e.s sont indiquées.

En résumé, la qualité des soins palliatifs précoces repose sur notre capacité à :

  • Identifier le moment où cette approche peut être débutée, et la démarrer précocement.
  • Discuter avec patient.e et proche-aidant.e.s de l’évolution probable de la trajectoire de maladie, afin de comprendre leurs objectifs à la lumière des explications fournies.
  • Etablir un plan de soin commun, en partenariat avec patient.e et proche-aidant.e.s. Ce plan vise à espérer le meilleur, tout en se préparant au pire ; il intègre l’incertitude inhérente aux différentes trajectoires.
  • Communiquer le plan à toutes les personnes pouvant être impliquées.

Visionnez la vidéo et n’hésitez pas à l’utiliser pour former étudiants et professionnels, ou à la projeter durant des conférences. Le BMJ a également posté la vidéo sur Twitter et Facebook, où elle comptabilise plusieurs milliers de vues.

L’objectif de notre Groupe Référent EAPC sur les Soins Primaires étant le plaidoyer en faveur de la mise en œuvre précoce des soins palliatifs dans tous les lieux de soin, et en particulier sur le lieu de vie des personnes (domicile, établissements sociaux et médico-sociaux, …), nous serions ravi.e.s si quelqu’un souhaitait traduire la vidéo ou bien passer le message dans la langue de son pays. Il n’y a pas de problèmes de droits car nous en sommes les auteurs — nous remercions spécialement le Dr Jordi Amblas-Novellas, gériatre en Catalogne, pour avoir conçu la vidéo sur son temps libre !

Nous travaillons sur une vidéo similaire, destinée aux personnes vivant avec une maladie menaçant le pronostic vital, afin de les aider à comprendre les modalités d’évolution de leur maladie, et leur fournir ainsi des moyens d’action et de préparation par le biais d’une meilleure connaissance des problèmes éventuels et d’un plan de soin anticipé.

Liens et références

Nous remercions Dr Sébastien Moine pour la traduction française de ce billet.

 

Palliativversorgung von der Diagnose bis zum Tod

Scott A Murray, Sébastien Moine, Jordi Amblàs-Novellas and Kirsty Boyd, members of the EAPC Primary Care Reference Group.

Left to right: Scott A Murray, Sébastien Moine, Jordi Amblàs-Novellas and Kirsty Boyd

Vor Kurzem hat die neu gegründete Referenzgruppe Allgemeinärztliche Versorgung der European Association for Palliative Care (EAPC) eine Analyse im British Medical Journal veröffentlicht, die derzeit sehr populär in den sozialen Medien kommuniziert wird.

Es war uns ein Anliegen in dieser Analyse eine Evidenz-basierte Rationale für die frühe Palliativversorgung zu präsentieren, basierend auf der Tatsache, dass die letzte Lebensphase für manche Menschen wesentlich früher beginnen kann als für andere Menschen. Zudem ist die Sterbephase ein vier-dimensionales Geschehen, in dem alle vier Dimensionen starken Veränderungen unterliegen können.

Um diese Botschaft weiter zu verbreiten haben wir ein 4-minütiges, Video gedreht, welches die Ergebnisse der Veröffentlichung beinhaltet. Das Video ist über die Zusammenfassung der Veröffentlichung frei verfügbar, auch wenn Sie keinen Zugang zum Volltext der Veröffentlichung in der Zeitschrift haben.

Es zeigt, dass die Palliativversorgung bei schnellen Krankheitsverläufen wie beispielsweise Krebs bereits mit dem Zeitpunkt der Diagnose gestartet werden kann, weil bereits dann maßgebliche psychologische Bedarfe oder existenzielle Fragen aufkommen können, die nicht bis zu einem Stadium der Unheilbarkeit aufgeschoben werden sollten.

Auch bei intermittierenden Krankheitsverläufen wie einem nicht-malignen Organversagen zeigt in ähnlicher Weise, dass soziale oder psychologische Bedürfnisse in Phasen akuter Krisen und Dekompensation auftreten, so dass eine frühzeitige und ganzheitliche Planung notwendig sein kann, um diesen Krisen vorzubeugen und sie angemessen zu behandeln.

Das Video zeigt auch, dass soziale, psychologische und existentielle Belastungen im Falle von Krankheitsverläufen mit eher langsamen, kontinuierlichen körperlichen Abbau wie bei Frailty (Gebrechlichkeit) sogar Monate vor der eigentlichen körperlichen Verschlechterung auftreten können. Hier wäre es ebenso angezeigt, diesen Belastungen vorzubeugen und die Resilienz und Unterstützung von Angehörigen zu fördern.

Wir kommen zu dem Schluss, dass seine gute frühzeitige Palliativversorgung:

  • einen frühzeitigen Auslöser definiert, wann diese Versorgungsform gestartet werden sollte.
  • das Gespräch mit Patienten und seinen Angehörigen sucht um den wahrscheinlichsten Verlauf der Erkrankung zu erklären und die darin begründeten Ziele der Palliativversorgung zu verdeutlichen.
  • zusammen mit Patienten und Angehörigen – hoffend auf den besten, aber vorsorgend für den schlechtesten Verlauf – Pläne macht und dabei die Unsicherheit des Verlaufs akzeptiert.
  • diese Pläne mit Allen bespricht, die involviert sein könnten.

Wir freuen uns, wenn Sie das Video ansehen, und geben Sie es gerne weiter an Studierende oder andere Interessierte. Das Video darf gerne weiterverbreitet werden. So hat das BMJ hat das Video auch auf Twitter und Facebook gepostet.

Da das Ziel der Referenzgruppe „Allgemeinärztliche Versorgung“ ist, frühzeitige Palliativversorgung in allen Settings der Gesellschaft zu befördern, insbesondere in der häuslichen Versorgung, wären wir sehr dankbar, wenn jemand das Video übersetzt oder in einer anderen Sprache vertont.

Es gibt keine Copyright-Auflagen, da wir das Video produziert haben und wir danken Dr. Jordi Amblas-Novellas, ein Geriater aus Catalonien, ganz besonders, dass er das in seiner raren Zeit gemacht hat!

Wir werden weiter daran arbeiten, dieses Video für Menschen mit unterschiedlichen lebenslimitierenden Erkrankungen zu produzieren, um ihnen zu helfen den zu erwartenden Verlauf ihrer Erkrankung und den Umgang damit durch vorausschauende Planung zu verstehen.

Links und Referenzen

Unser Dank gilt Prof Dr Nils Schneider & Dr Stephanie Stiel für die deutsche Übersetzung dieser Meldung.

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One Response to PALLIATIVE CARE FROM DIAGNOSIS TO DEATH

  1. Rachel Freeman says:

    Well written. Well done- way 2 go

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