Palliative Care in North Africa and the Middle East: The story of Samira from Djibouti


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In October 2015, the World Health Organization Eastern Mediterranean Region (WHO EMRO) organised the third ‘Train the Trainers’ workshop about palliative care. As a special adviser to the WHO EMRO, Prof Sheila Payne met leaders in palliative care from the region and invited them to contribute to this special series on palliative care in North Africa and the Middle East.

Dr Fosia Yacin, Medical Consultant (HIV/AIDS) and Head of Infectious and Tropical Diseases Unit, Hôpital Général Peltier, Republic of Djibouti in North East Africa, continues the series.

I deliver palliative care in an infectious disease unit, at SMIT (the hospital for infectious and tropical diseases in the capital city of Djibouti), not in a hospice. Most inpatients are HIV positive. Most of them are also affected by opportunistic diseases such as tuberculosis, herpes, bronchopneumonia and diarrhea, which progress on already malnourished or under- nourished patients. Patients who are HIV positive receive free care but may be asked to honour prescription charges when medicines, such as antibiotics, are in short supply.

Dr Fosia Yacin

Dr Fosia Yacin

I would like to share an experience that describes the extraordinary capacity of a human being who is faced with a disease that has a poor prognosis. You see, it’s not the fear of death itself that the patient experiences but it’s a constant fear. A ‘stew’ of fear and loneliness of facing up to the inevitable: the final departure.

Her name was Samira: she was in the terminal phase of HIV and for the third time she had tuberculosis of the spine. Admitted late because there was no family to care for her, she found a new family in the hospital staff.

There are no established procedures for the care and support of patients who are at the end of life in Djibouti and the staff are not trained in palliative care or psychological and social support. Our care is therefore simple – it’s about respecting human life and ensuring the maximum dignity of the patient. Clothing, toiletries, food, nursing and medical care are provided with the help of family members. (The hospital covers nursing care and injectable medicines but families provide clothing, toiletries and food). They are invited to care for their sick family member on the ward and we exchange information about the progress of the patient’s illness, both psychological and physical aspects. We are duty bound to tell the truth to the patient or his family members about a poor prognosis, and to give them information about the diagnosis and prognosis. We use short sentences – if too long they will get confused and you have to remember that the vast majority of patients are illiterate.

Samira knew she was getting weaker, a lot weaker, and that she had very little chance of recovering from her illness. To ease her psychological pain there were daily discussions with psychosocial workers, the psychologist and the doctors.

When you’re faced with death, you still have to live: for that you need to create another reality than that experienced by patients, and become aware of other ‘living people’. As caregivers, we can’t feel the pain or the joy that is outside of our experience; faced by someone who is in poverty, alone, malnourished and bedridden we strive to share moments of religious and cultural festivities.

Samira died quietly one day, surrounded by the family she had known in her final place of care.

Disease may be controlled effectively in centres that are specially equipped and adapted, but delivering care with compassion, love and verbal support does not require specialized equipment. We must strive to support a patient at the end of life, as well as family members, and to help them to accept the inevitable end and to cope with the constant difficulties related to psychological and physical suffering. Family members who wish to remain close to their loved one have easy access to the ward and can even sleep with them. Currently, we do not have a home care service because of lack of resources and staff.

During my nine years’ experience as a medical consultant, it has become clear to me that we should not fear the inevitable and that we should bear in mind that the best ending is one where you are not alone and are cherished and loved.

This article is dedicated to Samira and to so many others.

Note: For reasons of patient confidentiality, the patient’s name has been changed.

Read more posts in this series

Click here to read previous posts in this series: Dr Nahla Gafer on Sudan Dr Samy Alsirafy on Egypt, Dr Sami Ayed Alshammary on Saudi Arabia. Next week, Dr Omar Shamieh will conclude the series with a post on palliative care perspectives from Jordan

 

Les soins palliatifs en Afrique du Nord et au Moyen-Orient : L’histoire de Samira de Djibouti

En Octobre 2015, l’Organisation Mondiale de la Sante dans la Région de la Méditerranée orientale (EMRO OMS) a organisé le troisième atelier pour ‘Former les formateurs’ concernant les soins palliatifs. En tant que conseiller spécial du EMRO OMS , le Professeur Sheila Payne a rencontré les leaders en soins palliatifs de la région et les a invités à contribuer à cette série spéciale sur les soins palliatifs en Afrique du Nord et au Moyen-Orient.

Aujourd’hui, nous reprenons cette série avec un article par Dr Fosia Yacin, Médecin référent VIH/SIDA, Chef de service, Maladies infectieuses et tropicales, Hôpital général Peltier, Djibouti.

Cet article concerne les soins palliatifs en service des maladies infectieuses et tropicales (SMIT) à l’hôpital général Peltier de Djibouti. Ceci n’est pas un centre de soins palliatifs mais un service de maladies infectieuses situé dans la capitale de Djibouti. La plupart des patients hospitalisés est séropositive au virus de l’immunodéficience humaine. Ils sont atteints en grande majorité de maladies opportunistes telles que la tuberculose pulmonaire, l’herpès, les bronchopneumonies et les diarrhées évoluant sur un lit de malnutrition et de dénutrition. Les soins au SMIT ne sont pas gratuits ainsi que l’hospitalisation. Mais tous les frais sont gratuits pour les patients séropositifs. Il nous arrive de nous retrouver en rupture de stock de certains antibiotiques ou autres, pour compléter la prise en charge nous demandons à ce que les patients honorent les ordonnances médicales et ainsi ne pas désavantager le patient séropositif.

Dr Fosia Yacin

Dr Fosia Yacin

Je souhaiterais partager une expérience qui décrit la nature humaine et les capacités extraordinaires dont elle fait preuve face à une maladie avec un pronostic vital défavorable.

Voyez-vous ce n’est pas la mort en tant que telle qui éprouve le patient mais c’est une crainte permanente. Une « bouillabaisse » de peur et de solitude face à l’inéluctable : le départ final !

Elle se prénommait Samira, séropositive en stade terminale atteinte pour la troisième fois d’une tuberculose de la colonne vertébrale. Admise tardivement par manque de famille qui puisse prendre soin d’elle. Elle a retrouvé une nouvelle famille au sein du personnel hospitalier.

Il n’existe pas de procédures préétablies de prise en charge et d’accompagnement des patients en fin de vie dans notre pays. Et évidemment ces mesures n’existent pas au SMIT et le personnel n’est pas formé en matière de soins palliatifs et d’accompagnement psychologique et social.

De ce fait, notre optique est simple et se résume à respecter la vie humaine en assurant le maximum de dignité au patient. Habillement, toilette, alimentation, nursing et soins médicaux sont prodigués avec l’aide des membres de la famille. (La famille se charge de l’alimentation, de la toilette, ainsi que l’habillement de leur parent ; l’hôpital prend en charge les soins de nursing et médication injectable).

Ces derniers sont invités à s’occuper des malades au sein du service et nous échangeons les informations relatives à l’évolution de l’état de santé du malade tant sur le plan moral que physique. Nous nous devons de dire la vérité soit au malade soit à ses membres proches sur un pronostic sombre en apportant des phrases courtes – longues elles les embrouilleraient tout en gardant à l’esprit que pour la grande majorité il s’agit de patients analphabètes – et éclairées sur leur diagnostic et le pronostic.

Samira se savait affaiblie, très affaiblie et ayant très peu de chance de pouvoir se relever de sa maladie. Atténuer sa douleur morale passait par des discussions journalières avec les assistants psychosociaux, avec le psychologue et les médecins.

Face à la mort, il faut aussi vivre et pour cela créer une réalité autre que celle vécue par ces patients, et ainsi se mettre au diapason avec les autres « vivants ». En tant que personnel soignant, nous ne pouvons ressentir la douleur, la joie, qui nous est extérieure pourtant, face à une personne démunie, seule, malnutrie et immobile dans son lit nous nous efforçons de partager des moments de festivités (culturelles et religieuses).

Samira est partie un jour sans effusion de cris des suites de sa maladie entourée de sa famille, celle qu’elle a connu en dernier lieu.

Lutter contre la maladie de manière efficace passe par des centres équipés et adaptés mais la compassion, l’amour et le soutien verbal concernent tout un chacun et ne demandent pas d’équipements spécialisés.

Nous devons nous efforcer d’accompagner un patient en fin de vie mais aussi les membres de sa famille, les amener à accepter la fin inéluctable et à supporter les difficultés permanentes liées à la souffrance morale et physique. Les membres de la famille qui souhaitent rester auprès de leur proche ont un accès facilité au service et peuvent ainsi même dormir avec eux. Pour l’instant nous ne disposons pas d’un accompagnement à domicile par manque de moyens et d’effectifs du personnel soignant.

Au cours de mes neuf ans d’expérience en tant que médecin référent, l’on se rend à l’évidence que l’inéluctable ne doit pas nous faire peur et qu’il faut garder à l’esprit que le meilleur départ est celui ou on est entouré, choyé et aimé.

Pour Samira et tant d’autres . . .

A noté : Pour des raisons de confidentialité, le prénom de la patiente a été modifié.

Pour en savoir plus sur le Blog EAPC . . .
Vous pouvez lire d’autres articles dans cette série offerte par des professionnels de la santé de Soudan, d’Egypte et d’Arabie Saoudite

La semaine prochaine nous vous apporterons l’article final dans cette série écrit par le Dr Dr Omar Shamieh concernant les soins palliatifs en Jordanie.

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