The Child Without Name – Parents in Grief: Using social media to support bereaved parents


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Continuing our special series on perinatal bereavement and palliative care with examples of initiatives from Ireland and France that aim to improve care for babies and families. Today, Nicole Monteville Culas, President of The Child Without Name – Parents in Grief (ESNPE), in France, explains how they are using social media to support bereaved parents and raise awareness of perinatal bereavement.

Nicole Monroeville Culas, President of The Child Without Name – Parents in Grief (ESNPE)

Nicole Monroeville Culas, President of The Child Without Name – Parents in Grief (ESNPE)

ESNPE (L’Enfant Sans Nom – Parents Endeuillés in French), meaning ‘The Child Without Name ­– Parents in Grief’ is an association that helps families to cope with perinatal grief. Founded in 2000, its purpose is to support bereaved parents and to help them confront this particular grief by offering support groups in which they can exchange their experiences with our trained volunteers. ESNPE also aims to raise public awareness of perinatal bereavement, which is still poorly understood and often taboo.

 

Since 2000, ESNPE has offered a website for parents to find out information about perinatal bereavement and their legal rights and obligations in France. There is also news of our activities, such as meetings, conferences and creative workshops, and that of other French associations with whom we try to create a network on the website. An online forum is also available for parents. (See link below).

The rapid development of social networks such as Facebook and Twitter has marked a turning point in the way we communicate. Today, parents affected by this type of grief make use of these ways of communicating in all areas in their daily lives. Therefore, our presence online has become necessary in order to reach as many parents as we can and to guide them to associations that can best support them.

Our Facebook page, opened in 2013, shares the same purpose as our website: To inform our parents of activities about perinatal bereavement in France. It’s also a perfect place to share press releases and videos. Information is accessible to anyone, including those who are not affected by bereavement, and so they too will discover what perinatal bereavement really is. Thus, social networks enable us not only to be there for our parents but also to raise public attention.

Au revoir © David Weyer. Reproduced with kind permission of the artist

Au revoir © David Weyer. Reproduced with kind permission of the artist

One of the many comments on our Facebook page:

“This page allows us to freely remember our precious little ones, to talk about them and to share stories and memories. As bereaved parents, we feel very close to each other because no one else can really understand, it’s a very special bond and we can trust each other. This will also allow me to help and guide people who might, unfortunately, go through this, so that they are not alone, but really supported and listened to.” Abou.

A flower, a life
Our association is also the co-founder and collective member of ‘Une fleur, une vie’ (‘A flower, a life’) that links many groups together. In May, it organises a day of awareness of perinatal bereavement, which is an occasion for parents to honour their baby who ‘left too early’. In 2013, for the launch of this special day, a Facebook page was successfully created providing information for parents. This major event, held annually in Paris, is something that grieving parents look forward to, thanks largely to communication through this page. (See link below).

However, we are cautious about potential abuse; we are very vigilant to ensure that parents who follow us will not be approached, through us, by malicious people who may take advantage of their vulnerability and exploit them.

While social networking has its limits when used to support bereaving parents, it is an essential platform for communication today.

Links . . .

Read more on the EAPC Blog . . .
You can read earlier posts in this series from practitioners in Ireland: Tyrone Horne, Brid Shine, Grace O’Sullivan and Dr Lucia Hartigan and Dr Keelin O’Donoghue and Dr Pierre Béttrémieux from France.

 

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Welcome to Dublin – 9th EAPC World Research Congress, Dublin, Ireland 9-11 June 2016 Follow us on Twitter @EAPCOnlus – our official congress hashtag is #eapc2016irl

 

L’Enfant Sans Nom – Parents Endeuillés: Utilisation des médias sociaux pour soutenir les parents endeuillés

Aujourd’hui, nous reprenons notre série spéciale sur le deuil périnatal et les soins palliatifs avec des exemples d’initiatives qui visent à améliorer les soins pour les bébés et les familles. Nicole Monteville Culas, Présidente de L’Enfant Sans Nom – Parents Endeuillés, explique comment cette association utilise des réseaux sociaux pour soutenir les parents endeuillés et sensibiliser l’opinion publique concernant le deuil périnatal.

Nicole Monteville Culas, Présidente de ‘L'Enfant Sans Nom – Parents Endeuillés’

Nicole Monteville Culas, Présidente de L’Enfant Sans Nom – Parents Endeuillés

L’association ESNPE – L’Enfant Sans Nom – Parents Endeuillés – est une association qui traite du deuil périnatal. Elle existe depuis 2000. Son but est, bien sûr, de soutenir les parents et de les aider à affronter ce deuil particulier en proposant des groupe de parole où les parents échangent entre eux et avec nos bénévoles formés à l’écoute mais aussi de sensibiliser l’opinion publique sur ce deuil qui est encore mal compris et souvent tabou.

L’association a dès 2000 crée un site sur lequel les parents pouvaient retrouver des informations sur le deuil périnatal, sur les droits et devoirs des parents en France mais aussi sur les activités de l’association (rencontres, conférences, ateliers créatifs) et des autres associations françaises avec qui nous essayons de créer un réseau. Un forum a aussi été mis à disposition des parents. (Voir le lien ci-dessous).

Le développement fulgurant des réseaux sociaux (Facebook, Twitter) à marquer un tournant dans notre façon de communiquer. Aujourd’hui les parents touchés par ce deuil vivent au quotidien avec ces moyens de communications et s’y réfèrent à tout moment et dans tous les domaines, notre présence y devenait donc nécessaire pour toucher un maximum de parents et les guider vers des associations à leur écoute.

Notre page Facebook ouverte en 2013 a le même but que le site : informer les parents sur les activités en France autour du deuil périnatal. C’est aussi le lieu idéal pour partager des articles de presse ou des vidéos mais le principe même des partages sur les réseaux fait que nos informations peuvent aussi êtres vues par des personnes non concernées et qui découvrent ce qu’est le deuil périnatal. Ainsi les réseaux sociaux nous permettent dans un même temps d’être là pour les parents et de sensibiliser l’opinion publique. (Voir le lien ci-dessous).

Au revoir © David Weyer, avec son aimable autorisation.

Au revoir © David Weyer, avec son aimable autorisation.

Un des nombreux témoignages sur notre page Facebook: 

“Cette page permet de se souvenir librement de nos chers petits, d’en parler et de partager des témoignages, des souvenirs. Nous nous sentons très proches les uns des autres en tant que parents endeuillés, parce que personne d’autre ne peut vraiment comprendre, c’est un lien très particulier et nous pouvons nous faire confiance. Cela me permettra aussi d’aider et de diriger des personnes à qui cela pourrait encore malheureusement arriver, pour qu’elles ne soient pas seules, mais vraiment soutenues et écoutées.” Abou.

Une fleur, une vie
Notre association est aussi cofondatrice et membre du collectif ‘Une fleur, une vie’ qui regroupe plusieurs associations et organise en mai une journée de sensibilisation au deuil périnatal. Une occasion pour les parents d’honorer leurs bébés partis trop tôt. En 2013, pour la 1ère édition de cette journée particulière une page Facebook a aussi vu le jour avec succès. Elle s’anime comme un événement avec l’avancée de l’organisation pour chaque nouvelle édition. Il s’agit aujourd’hui d’un événement majeur à Paris attendu par les parents endeuillés grâce en grande partie à la communication via cette page. (Voir le lien ci-dessous).

Nous restons cependant prudents. Les dérives existent aussi et nous sommes très vigilants à ce que les parents qui nous suivent ne soient pas approchés par notre intermédiaire par des personnes mal intentionnées qui profiteraient de leur vulnérabilité pour les escroquer.

Les réseaux sociaux sont un moyen de communication incontournable aujourd’hui mais à ses limites dans ses applications lorsqu’on accompagne des parents en deuil.

Pour en savoir plus. . .

 

 

WRC2016_banner265x80Bienvenue à Dublin – 9e Congrès Mondial de Recherche de l’Association Européenne de Soins Palliatifs à Dublin en Irlande, du 9 au 11 juin 2016. Suivez-nous sur Twitter @EAPCOnlus avec le hashtag officiel #eapc2016irl

 

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