Palliative care in Brazil – interview with a family therapist Cuidados Paliativos no Brasil: Entrevista com uma terapeuta familiar

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Concluding the final part of our special series on Brazil, Tânia Madureira Dallalana, a clinical psychologist and family therapist at the Clinic Hospital of the Federal University of Paraná in Curitiba, Brazil, talks to Professor Sheila Payne, President of the European Association for Palliative Care, about her work. 

Professor Sheila Payne

Professor Sheila Payne

Prof. Payne: Many of the patients and families you work with are affected by cancer and other serious illnesses. Why did you develop your career in this direction?

Tânia Madureira Dallalana

Tânia Madureira Dallalana

Tânia Madureira DallalanaI started working at the hospital in 1996, in the infection control clinical unit, where I supervised the care of HIV/AIDS patients, learning about their background, talking to family members and supporting them when they lost their loved ones. My Master’s dissertation in 2003 was about the importance of the family in the hospital context based on 73 interviews of patients and health professionals in the following clinics: Obstetrics and Gynaecology/Oncology; Bone Marrow Transplant; Neurology; Paediatrics; Adult and Child Emergency Surgery Services; Central Isolation – Parasitic Infection Diseases; General Surgery and Liver Transplant. I found that it is crucial for patients to have their family with them in the hospital. I also found that communication with teams could be affected by ideological bias and an institutional culture where everyone is required to acquire new personal and technical competencies. To address this, I joined the National Health Humanization Committee, became leader of the Thanatology and Family Sheltering Work Group and also took part in palliative care projects for the Hospital de Clinicas da Universidade Federal do Paraná.

SP: What are the main challenges of your work?

TMD: Having to deal with an institutional culture modelled on a centre-based diagnostics model; working in the Brazilian single health system where management has a poor level of commitment, and knowing when to modify our goals when there is internal disagreement within the team.

SP: What lessons have you learnt from your patients?

TMD: That patients’ families want to join in the discussion about the recommended treatment; that how each patient and their family deal with disease and treatment is unique and should be respected; that expressing pain and sadness is not a sign of pathology; that suffering is painful, time-consuming and has a devastating effect on people’s lives and families. And finally, that the stories of how people deal with their predicament help me in my own painful situations.

SP: I believe you also supervise fifth-year students on theoretical and practical internships in systemic clinical psychology at the hospital. What advice would you give to someone who is just starting a career in clinical psychology?

TMD: You need a desire to learn that is free from academic dogma; you must be capable of building a coherent interview model that takes account of social and cultural circumstances. You should document what you observe, and the needs of both the family members and patients, to build a relevant, useful and safe therapeutic plan. And you need to be a professional committed to people rather than just to theories.

SP: Thinking about your own experiences in establishing a new service and developing a team, what three tips would you give to someone who is setting up a similar service in Brazil today?

TMD:

  • Patients and their families are free and independent individuals that have the right to be heard.
  • Be creative and responsible; observe what people and the institution need and create appropriate projects.
  • Never disparage a peer for adopting a different theoretical mindset – the future is built on diversity.   

Versão em português

Cuidados Paliativos no Brasil: Entrevista com uma terapeuta familiar

Tânia Madureira Dallalana: psicóloga clínica e terapeuta familiar no Hospital das Clínicas da Universidade Federal do Paraná, em Curitiba Brasil, conversa sobre seu trabalho com a Professora Sheila Payne, presidente da Associação Européia pelos Cuidados Paliativos.

Tânia Madureira Dallalana

Tânia Madureira Dallalana

Professora Sheila Payne:

Muitos pacientes e familiares em seu trabalho são afetados pelo cancer e outra doenças crônicas. O que fez você direcionar sua carreira para essa pratica clinica ? 

Tânia Madureira Dallalana: Comecei a trabalhar no hospital em 1996   na unidade clinica de Infectologia  organizando o atendimento  com pessoas   com HIV/AIDS. Escutando suas histórias, conversando com familiares e cônjuges e acompanhando falecimentos carregados de muita angustia. Fiz então minha pesquisa para a dissertação de mestrado sobre a importância da família no contexto hospitalar entrevistando 73  participantes entre profissionais de saúde e familiares das clínicas de Tocoginecologia / Oncologia; Transplante de Medula Óssea; Neurologia; Pediatria; Serviço de Cirurgia de Emergência Adulto; Serviço de Cirurgia de Emergência Infantil; Isolamento Central – Doenças Infecto-Parasitárias; Cirurgia Geral; Pronto Atendimento e  Transplante Hepático.  Conclui que a presença das famílias no hospital é imprescindível, que a conversa com a equipe de saúde é bastante difícil por causa dos prejuízos ideológicos e da cultura institucional exigindo de todos novas habilidades pessoais e técnicas. Para desenvolver essa integração fui para Comitê de Humanização dirijo o Grupo de Trabalho em Tanatologia e Acolhimento Familiar e participo do Projeto de Cuidados Paliativos para o Hospital de Clinicas da Universidade Federal do Paraná.

Professor Sheila Payne

Professor Sheila Payne

Prof Sheila Payne: Quais são os principais desafios no seu trabalho?

Tânia Madureira Dallalana: Enfrentar a cultura institucional com um modelo diagnóstico centrado; trabalhar com  gestores no Sistema Único de Saúde do Brasil  pouco comprometidos;  saber   mudar de objetivo  quando existem muitas dificuldades nos acordos internos com equipes e a cultura institucional.

Prof Sheila Payne:Quais lições você pode aprender com os pacientes?

Tânia Madureira Dallalana: Que as famílias querem fazer parte das discussões sobre as propostas de tratamento  das pessoas internadas, que o enfrentamento de cada pessoa e familiares com a doença e o tratamento é único e deve ser acolhido com respeito, que  a expressão do sofrimento não é patologia, que sofrer doi , demora e é  devastador na história das pessoas e famílias. E que as histórias de enfrentamento das pessoas que eu atendo ajudam a enfrentar a minha história e meus sofrimentos.

Prof Sheila Payne: Acredito que você também supervisiona estudantes do quarto e quinto ano nos estágios teóricos e práticos em psicologia clínica no hospital, com base na teoria clínica sistêmica. Que conselhos você daria para alguém que está começando a carreira como psicólogo clínico?

Tânia Madureira Dallalana: Começar com vontade de aprender livre das ancoras teóricas da academia. Ter capacidade e responsabilidade em construir um modelo de entrevista clínica coerente com as circunstâncias sociais, culturais  e da comunidade de origem das pessoas internadas documentando  as percepções e necessidades dos familiares e pacientes  para construir um plano terapêutico congruente, útil e seguro. Um profissional comprometido com pessoas e não com teorias.

Prof Sheila Payne: Pensando em sua experiência no desenvolvimento de um novo serviço e na formação de uma equipe de trabalho, que dicas você daria para quem estivesse começando um serviço parecido no Brasil?

Tânia Madureira Dallalana :

  • A pessoa internada e seus familiares não pertencem aos profissionais de saúde são seres livres autônomos e com direito a voz.
  • Seja criativo  com responsabilidade, perceba a necessidade das pessoas e da instituição e faça projetos.
  • Nunca desqualifique um colega por diferenças teóricas. As diferenças constroem o futuro.

Agradecemos a Juliano Ferreira Arcuri pelo seu trabalho traduzindo este texto.

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