Palliative care in Brazil – lessons learned Cuidados Paliativos no Brasil: Lições aprendidas

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In the second part of our special series on Brazil, Dr Luis Fernando Rodrigues, former Coordinator of the Palliative Care Unit, Barretos Cancer Hospital, talks to Professor Sheila Payne, President of the European Association for Palliative Care, about his career in palliative medicine in Brazil. 

Professor Sheila Payne:  Palliative care has been part of your life for many years – tell me how you came to work in this field?

Professor Sheila Payne

Professor Sheila Payne

Dr Luis Fernando Rodrigues: In 1998, after my medical residency, I began to work in the public home care service in Londrina where there were many cancer patients. In 2000, I attended a palliative care course in Curitiba, which had been organised by Pallium ­– Argentina and certified by the Oxford International Centre for Palliative Care. We didn’t have a specialist palliative care service, but because of what I’d learnt on the course the team realised that my approach was different. I later worked for Londrina’s Cancer Hospital from 2008 to 2011 where I helped to reorganise the palliative care unit and to set up the home care service.

SP: You went on to work in the Hospital de Câncer de Barretos, an important referral cancer hospital in Brazil, where you led a multiprofessional team. How did you build up the team?

Dr Luis Fernandes  Rodrigues

Dr Luis Fernando Rodrigues

LFR: Barretos Cancer Hospital is one of the few services in Brazil that invests in palliative care. So, working there helped me to earn a better wage, work in palliative care full time and dedicate some time to research (one aspect of palliative care that must be developed in Brazil).

One of my priorities was to train the team using experienced teachers. I still had Pallium Latino America as a reference but until recently I had not managed to organise a palliative care course. However, I provided weekly meetings to discuss important issues in palliative care as an alternative way to train professionals. For example, I asked a nurse to give a presentation on the use of the subcutaneous route for drug administration for patients at the end of life (a route that was not commonly used in our unit) to the team in our Friday meeting. This stimulated interest among the team; they organised a task group, visited the National Cancer Institute Palliative Care Unit to acquire more knowledge and now they are working on a plan to train all professionals involved in drug administration on how to use this route.

SP: What are the main challenges facing palliative care in Brazil today?

LFR: A lot of people are talking about what they are doing in palliative care but who guarantees that what they are doing is really palliative care? Someone from a private home care service once visited me and said he was offering palliative care. I asked: “How do you offer palliative care?” The guy answered: “Well, we have some beds for rent.” They were renting beds for ill people at home. This was just trade, not palliative care.

The size of our country is another point. Brazil is as big as a continent with many social, economic and cultural differences. Some places in the Amazon region are accessible only by boat once a week. Another problem is remuneration. Health professionals have low wages – it’s common for doctors to have two or three jobs in order to support a family. So it’s very difficult to keep a doctor or a nurse for a long time in the same place of work.

Our government has tried to integrate palliative care into the health system, but only recently were new regulations published and palliative care embedded as eligibility criteria for home care.

SP: Thinking about your own experiences in establishing a new service and developing a team, what three tips would you give to someone who is setting up a new palliative care service in Brazil today?

LFR: Define what service you will deliver: home care, consultant team or specialised palliative care unit.1

Choose your team. I’d recommend having all health professionals plus volunteers, including spiritual care assistance. But if you have limited resources and have to make difficult decisions, a basic team with a doctor, nurse, social worker and psychologist can help with many of the needs of patients in palliative care. 2

Give training and education in palliative care. It’s not a matter of being born with this skill – you need to learn some useful techniques in order to approach patients and families. You must know how to listen, when to speak, when to be silent.

These are the main points to bear in mind when thinking about palliative care development. But I remember these words from Dr Robert Twycross when he came to Brazil in 1999. This short phrase has never left my mind: “Start low, go slow, but do so.”

References
1. Lynch T, Clark D, Connor SR. Mapping levels of palliative care development: A global update 2011. Worldwide Palliative Care Alliance 2011 www.thewpca.org (accessed 21 February 2014).

2. Dunlop R, Hockley JM (eds). Hospital-based palliative care teams: The hospital-hospice interface. 2nd edition. New York: Oxford University Press; 1998.

Coming up…

We’ll bring you more about palliative care in Brazil next week when Professor Sheila Payne, EAPC President, will be interviewing a family therapist, Tânia Madureira Dallalana. 

Versão em português

Cuidados Paliativos no Brasil: Lições aprendidas

Dr Luis Fernando Rodrigues, ex-coordenador da Unidade de Cuidados Paliativos, Hospital de Câncer de Barretos, conversa com Professora Sheila Payne, Presidente da Associação Europeia de Cuidados Paliativos, sobre sua carreira na medicina paliativa no Brasil.

Professor Sheila Payne

Professor Sheila Payne

Professora Sheila Payne: Cuidados Paliativos têm sido parte da sua vida por muitos anos – diga-me: Como você começou a trabalhar nesse campo?

Dr Luis Fernando Rodrigues: Em 1998, depois da minha residência médica, eu comecei a trabalhar em um serviço público de atendimento domiciliar em Londrina, onde havia muitos pacientes com câncer. Em 2000, eu fiz o curso de cuidados paliativos em Curitiba, que foi organizado pelo Pallium – Argentina e certificado pelo Oxford International Centre for Palliative Care. Nós não tínhamos um serviço especializado de cuidados paliativos, mas por conta do que eu havia aprendido no curso, a equipe percebeu que minha abordagem estava diferente. Posteriormente eu trabalhei para o Hospital de Câncer de Londrina de 2008 a 2011 onde eu ajudei a reorganizar a unidade de Cuidados Paliativos e a implantar o serviço de atendimento domiciliar.

SP: Você foi trabalhar no Hospital de Câncer de Barretos, um hospital de câncer de referência no Brasil, onde você coordenou uma equipe multiprofissional. Como você desenvolveu a equipe?

Dr Luis Fernando Rodrigues

Dr Luis Fernando Rodrigues

LFR: O Hospital de Câncer de Barretos é um dos poucos serviços no Brasil que investe em Cuidados Paliativos. Então, trabalhar lá me ajudou a ter um salário melhor, trabalhar em tempo integral em Cuidados Paliativos e dedicar algum tempo para pesquisa (um aspecto dos Cuidados Paliativos que deve ser desenvolvido no Brasil).

Uma das minhas prioridades era treinar a equipe usando professores experientes. Eu ainda tenho o Pallium Latino America como uma referência, mas até recentemente eu não havia conseguido organizar um curso de Cuidados Paliativos. Entretanto, eu proporcionei reuniões semanais para discutir questões importantes como uma forma alternativa para treinar os profissionais. Por exemplo, eu pedi a uma enfermeira para apresentar uma aula para a equipe sobre o uso da via subcutânea para administrar medicamentos a pacientes no final da vida (uma via que não é comumente usada em nossa unidade) na nossa reunião de sexta-feira. Isso estimulou o interesse da equipe; eles organizaram uma equipe de trabalho, visitaram a Unidade de Cuidados Paliativos do Instituto Nacional de Câncer para adquirir mais conhecimento e agora eles estão trabalhando em um plano para treinar todos os profissionais da nossa unidade envolvidos na administração de medicamentos e como usar essa via.

SP: Quais são os principais desafios frente aos Cuidados Paliativos no Brasil hoje?

LFR: Muita gente está falando que está fazendo Cuidado Paliativo, mas quem garante que o que eles estão fazendo é realmente Cuidado Paliativo?Alguém de um serviço privado de Atendimento Domiciliar uma vez me visitou e disse que ele estava oferecendo Cuidados Paliativos. Eu perguntei: ”Como você oferece Cuidado Paliativo?”  O rapaz respondeu: ”Nós temos algumas camas para alugar.” Eles estavam alugando camas para pessoas doentes em casa. Isso é apenas comércio, não é Cuidado Paliativo.

O tamanho de nosso país é outro ponto. O Brasil é tão grande como um continente e com muitas diferenças sociais, econômicas e culturais. Alguns lugares na região amazônica são acessíveis apenas por barcos uma vez por semana. Outro problema é a remuneração. Os profissionais da saúde têm baixos salários – é comum para os médicos terem dois ou mais empregos para sustentar uma família. Então é muito difícil manter um médico ou uma enfermeira por um longo período de tempo no mesmo local de trabalho.

Nosso governo tem tentado integrar os cuidados paliativos no sistema de saúde, mas apenas recentemente novos regulamentos foram publicados e os cuidados paliativos incorporados como critério de elegibilidade para o Atendimento Domiciliar.

SP: Pensando sobre suas próprias experiências em estabelecer um novo serviço e desenvolver uma equipe, quais as três principais dicas você poderia dar para alguém que está começando um novo serviço de Cuidados Paliativos no Brasil hoje?

LFR: Defina qual tipo de serviço você vai oferecer: Atendimento Domiciliar, Equipe Consultora ou Unidade Especializada em Cuidados Paliativos. 1

Escolha sua equipe. Eu recomendaria ter todos os profissionais da área da saúde mais voluntários e assistentes espirituais. Mas se você tem recursos limitados e tem que tomar decisões difíceis, uma equipe básica com um medico, enfermeiro, assistente social e psicólogo pode ajudar em muitas das necessidades dos pacientes em Cuidados Paliativos. 2

Dê treinamento e educação em Cuidados Paliativos. Não é uma questão de ter nascido com a habilidade – você precisa aprender algumas técnicas úteis para abordar pacientes e famílias. Você deve saber como escutar, quando falar, quando ficar em silêncio.

Estes são os principais pontos para ter em mente quando se pensa no desenvolvimento dos Cuidados Paliativos. Mas eu me lembro destas palavras do Dr Robert Twycross quando ele veio ao Brasil em 1999. Esta frase curta nunca mais saiu do meu pensamento: “Comece por baixo, vá devagar, mas faça.

Referencias
1. Lynch T, Clark D, Connor SR. Mapping levels of palliative care development: A global update 2011. Worldwide Palliative Care Alliance 2011  (accessed 21 February 2014).

2. Dunlop R, Hockley JM (eds). Hospital-based palliative care teams: The hospital-hospice interface. 2nd edition. New York: Oxford University Press; 1998.

Em breve…
No decorrer da semana, nós traremos a vocês mais informações sobre os cuidados paliativos no Brasil, quando a Professora Sheila Payne, Presidente da EAPC estará entrevistando uma terapeuta familiar, Tânia Madureira Dallalana.

Agradecemos a Juliano Ferreira Arcuri pelo seu trabalho traduzindo este texto.

 

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2 Responses to Palliative care in Brazil – lessons learned Cuidados Paliativos no Brasil: Lições aprendidas

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