Achieving universal coverage of palliative care: Dispelling the myths Couverture universelle en matière de soins palliatifs et déconstruction des mythes

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Sharon Baxter, Board of Trustees, Worldwide Palliative Care Alliance, Executive Director, Canadian Hospice Palliative Care Association, urges us all to support this year’s World Hospice and Palliative Care Day on 12 October.

Sharon Baxter

Sharon Baxter

World Hospice and Palliative Care Day is a unified day of action to celebrate and support hospice and palliative care around the world. For 2013, the Worldwide Palliative Care Alliance planning committee developed the theme, “Achieving universal coverage of palliative care: Dispelling the myths.” Globally, there are many myths about hospice and palliative care which can deter patients from seeking appropriate care.

The 2013 committee focused on dispelling some of the more common myths. It is widely believed that receiving hospice and palliative care means you will die soon, but the truth is more complex. Hospice and palliative care is about having the best quality of life for however long life remains. Palliative care patients have serious illnesses that eventually bring about the end-of-life and hospice and palliative care helps to lessen pain and suffering. Recent studies show that many patients who receive palliative care may live longer than those receiving standard care, which is based on a more curative model.

Hospice and palliative care is not just for people with cancer, even though many people think this is the case. In the early days of hospice, most patients in hospice and palliative care had cancer but as the field has grown, more patients with non-cancer life threatening conditions are receiving care. Some of the more common illnesses of patients receiving hospice and palliative care include heart, lung, liver, kidney, brain, and motor neuron diseases as well as very frail elders. International research shows that about 70% of all people who die would benefit from access to palliative care services.

And many people equate palliative care pain management with the use of addictive narcotics, but the truth lies in understanding the concept of “total pain.” “Total pain,” is a term coined by Dame Cicely Saunders the founder of the modern hospice movement, and describes how patients with life limiting illnesses experience suffering in many dimensions. These include physical, social, psychological, and spiritual or existential suffering. Pain relievers like morphine are essential to good palliative care to relieve pain and other symptoms and can be safely used, but other measures are also needed to address pain including counseling and social support. These common myths, among others, are dispelled at www.worldday.org and will be featured on www.ehospice.com leading up to World Hospice and Palliative Care Day on October 12, 2013.

In Romania, HOSPICE Casa Sperantei will be running special workshops with children in Bucharest and Brasov to mark World Hospice and Palliative Care Day.  Photograph:  © HOSPICE Casa Sperantei

In Romania, HOSPICE Casa Sperantei will be running special workshops with children in Bucharest and Brasov to mark World Hospice and Palliative Care Day
Photograph:
© HOSPICE Casa Sperantei

How can you get involved in World Hospice and Palliative Care Day?
It’s really quite simple! Download our promotional materials at www.worldday.org, host an event, share your palliative care stories, engage on social media by tweeting @WorldHospiceDay or using the hashtag #whpcday, check out what other people are doing on www.ehospice.com or most importantly – share the campaign! Together we can dispel the myths surrounding hospice and palliative care around the world and ensure better access to quality end-of-life care.

Coming up…
Sylvia Sauter will be writing on the EAPC blog about how the Stockholms Sjukhem Foundation celebrated World Hospice and Palliative Care Day and supported Hospice Ethiopia.

More stories are welcomed. Please contact us if you’d like to contribute.

Couverture universelle en matière de soins palliatifs et déconstruction des mythes

Sharon Baxter, Conseil d’administration, l’Alliance mondiale pour les soins palliatifs, Directrice générale, Association canadienne de soins palliatifs, nous invite a soutenir la  Journee mondiale des soins palliatifs le 12 octobre.

Sharon Baxter

Sharon Baxter

La Journée mondiale des soins palliatifs est une journée de ralliement et d’action visant à célébrer et à appuyer les soins palliatifs tout autour du globe. Pour l’année 2013, le comité de planification de l’Alliance mondiale pour les soins palliatifs (Worldwide Palliative Care Alliance) a adopté le thème « Achieving universal coverage of palliative care: Dispelling the myths » (couverture universelle en matière de soins palliatifs et déconstruction des mythes). En effet, de nombreux mythes entourant les soins palliatifs empêchent les gens partout dans le monde d’obtenir les soins de fin de vie dont ils ont besoin.

En 2013, le comité a ainsi décidé de réfuter certaines des idées fausses les plus courantes. Par exemple, beaucoup croient que le fait de recevoir des soins palliatifs signifie que l’on va mourir bientôt, mais la réalité est bien plus complexe que cela. Les soins palliatifs sont une question de qualité de vie, peu importe le temps qu’il nous reste à vivre. Les personnes recevant des soins palliatifs sont atteintes de maladies graves qui les mèneront éventuellement vers la fin de leur vie. Or, les soins palliatifs aident à diminuer la douleur et la souffrance. Des études récentes ont en outre révélé que de nombreux patients recevant des soins palliatifs vivent plus longtemps que ceux qui ne reçoivent que des soins standard visant principalement la guérison.

Aussi, contrairement à ce que beaucoup de gens pensent, les soins palliatifs ne sont pas exclusivement réservés aux personnes souffrant du cancer. S’il est vrai que, voilà plusieurs années, la plupart des gens qui recevaient des soins palliatifs avaient le cancer, de nos jours, les progrès réalisés dans le secteur font en sorte que de plus en plus de gens atteints de maladies graves potentiellement mortelles autres que le cancer bénéficient de l’approche palliative — maladies pulmonaires, cérébrales, du cœur, du rein, du foie ou des motoneurones ou encore, fragilisation associée au vieillissement. Une étude internationale a démontré que près de 70 % des personnes mourantes pourraient bénéficier de l’accès aux services de soins palliatifs.

Autre mythe : beaucoup de gens croient que l’approche palliative contre la douleur se résume au recours à de puissants narcotiques provoquant une dépendance. Or, ces gens ne comprennent pas la notion de « douleur totale », un terme utilisé pour la première fois par dame Cicely Saunders, fondatrice du mouvement moderne des soins palliatifs, pour décrire les nombreuses dimensions de l’expérience de souffrance des patients vivant avec une maladie mortelle. En effet, la souffrance peut être physique mais aussi sociale, psychologique, spirituelle ou existentielle. Cela dit, les analgésiques (la morphine, par exemple) sont essentiels pour soulager la douleur physique et autres symptômes, et peuvent être utilisés de façon sécuritaire, mais d’autres mesures, comme le counseling et le soutien social, sont souvent requises pour gérer d’autres facettes de la souffrance. Les mythes les plus courants sont réfutés sur le site World Hospice Day, et seront affichés à l’adresse jusqu’à la Journée mondiale des soins palliatifs le 12 octobre 2013.

En Roumanie, l'Hospice Casa Sperantei va célébrer La Journée mondiale des soins palliatifs avec le lancement d'un livre électronique pour la collecte des fonds au profit de leur travail à Bucarest et à Brasov

En Roumanie, l’HOSPICE Casa Sperantei va célébrer La Journée mondiale des soins palliatifs avec le lancement d’un livre électronique pour la collecte des fonds au profit de leur travail à Bucarest et à Brasov

Vous voulez participer à la Journée mondiale des soins palliatifs?
Rien de plus simple! Vous pouvez télécharger nos produits promotionnels à l’adresse www.worldday.org organiser une activité spéciale, diffuser vos expériences en matière de soins palliatifs, échanger dans les réseaux sociaux en écrivant à @WorldHospiceDay ou à #whpcday, ou découvrir les activités des autres sur le site ehospice, mais plus important encore: parlez de notre campagne! Ensemble, nous pouvons déboulonner des mythes entourant les soins palliatifs partout dans le monde et ainsi assurer un meilleur accès à des soins de fin de vie de qualité.

À suivre
Sylvia Sauter écrira un poste pour expliquer comment le Stockholms Sjukhem Fondation en Suede a célèbré La Journée mondiale des soins palliatifs en soutien à l’hospice en Ethiopie

Veuillez de nous contacter si vous aimeriez contribuer au blog.

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3 Responses to Achieving universal coverage of palliative care: Dispelling the myths Couverture universelle en matière de soins palliatifs et déconstruction des mythes

  1. Dear Sharon Baxter,
    Children need to be cared-cradled-and-loved in Caring-them, because it’s only owing to our There-Being, the way of our approaching, speaking to, listening to, feeling, thinking, signing, gesturing, silencing That the PharmacologicalCare is helped in order to operate with benefits within a Child-in-Pain. The Child’s precious-and-private world n e e d s the uniqueness of our ‘Knowledge, Skill and Behaviour’ (Sheila Payne, 2013) as new Atmospheres created just for him, before him and inside him.
    Luisella Magnani http://www.luisellamagnani.it

  2. Pingback: Achieving universal coverage of palliative care: Dispelling the myths Couverture universelle en matière de soins palliatifs et déconstruction des mythes | EAPC Blog | All Things Palliative - Article Feed

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