¿Es la atención al duelo la ‘Cenicienta’ de los Cuidados Paliativos en Europa? Is bereavement care the ‘Cinderella’ of palliative care in Europe?

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Irene Murphy

Irene Murphy

Irene Murphy, Co-Presidenta, y Mai-Brit Guldin, Miembros del Comité de Dirección, del Grupo de Trabajo sobre Atención al duelo de la EAPC, presentan la actividad desarrollada por el nuevo grupo de trabajo, que estudiará, por primera vez, el alcance y la organización de la atención al duelo de los servicios europeos de Cuidados Paliativos.

Mai-Britt Guldin

Mai-Britt Guldin

La atención al duelo es una pieza fundamental de los Cuidados Paliativos integrales. La Carta de Praga, “Cuidados Paliativos: un derecho humano”, incluye el apoyo a los familiares después de la muerte Pero, ¿te has preguntado alguna vez que sabemos realmente sobre el apoyo al duelo ofrecidos por los servicios de cuidados paliativos en Europa?

En Europa, los servicios de Cuidados Paliativos están en diferentes fases de desarrollo. Algunos países cuentan con servicios con una larga trayectoria, que siguen creciendo y progresando. Otros países se encuentran en una etapa más temprana de desarrollo y han utilizado el apoyo de la EAPC, con iniciativas como los Compromisos de Budapest por hacer campaña para conseguir ayuda financiera y un cambio legislativo en sus propios países para facilitar el desarrollo de los cuidados paliativos.

La nueva edición del Atlas de la EAPC de Cuidados Paliativos en Europa, lanzada en el Congreso de Praga de la EAPC, muestra un gran desarrollo y crecimiento en la provisión de servicios. Mucho menos se conoce acerca del desarrollo de la atención al duelo dentro de la comunidad paliativa. Algunos trabajos hechos en el Reino Unido, describen una amplia gama de servicios y estructuras para ofrecer apoyo en el duelo (Field, Reid et al, 2004). Mientras que otros estudios han permitido la comparación con países como Australia y Estados Unidos (Mather 2008, O’Connor, 2009), en Europa se ha hecho poco . El Grupo de Trabajo EAPC sobre Atención duelo fue fundado en octubre de 2012 con un comité con experiencia en psicología y trabajo social de Dinamarca, Irlanda, Suecia, Reino Unido y España. En febrero de 2013, tuvimos el placer de unirnos con el Dr. Jesús García de Bilbao que trajo la perspectiva de la atención primaria a nuestro trabajo.

Señalando el apoyo para el duelo en el mapa de Europa

Señalando el apoyo para el duelo en el mapa de Europa

El grupo de trabajo está elaborando actualmente un cuestionario para explorar la prestación de la atención al duelo en los servicios de cuidados paliativos en Europa. El cuestionario será distribuido a través de las asociaciones nacionales para intentar capturar algo de la rica diversidad que, no nos cabe duda, existe en toda Europa. Una parte muy interesante de la encuesta es investigar si la atención al duelo se corresponde con las necesidades de los dolientes.Posteriormente el grupo participará en un ejercicio de consenso, haciendo recomendaciones relativas a los principios de atención duelo con el conocimiento obtenido de la encuesta y la evidencia de la investigación.

Grupo de trabajo lanzado en Praga
El grupo de trabajo fue formalmente presentado en una reunión ‘Reúnete con el experto’, el 31 de mayo, en el decimotercer Congreso Mundial de la EAPC. Mas adelante ese mismo día, a las 12.45, hubo una reunión abierta del grupo de trabajo. Tuvimos una reunión muy buena y activa, y confirmamos que podemos poner el ‘luto’ de vuelta en su sitio en el mapa Europeo. Éste área de trabajo ha sido la ‘Cenicienta’ de los cuidados paliativos desde hace mucho tiempo.

Bibliografía
Centeno C, Lynch T, Donea O, Rocafort J, Clark D. EAPC Atlas of Palliative Care in Europe 2013. Milan: EAPC Press 2013. Full edition. Cartographic edition.

Field, D, Reid, D et al. (2004). Survey of UK hospices and specialist palliative care adult bereavement services. International Journal of Palliative Nursing 10: 569-576.

Mather, M (2008) Survey of bereavement support provided by Australian palliative care services. The Medical Journal of Australia. 03/2008; 188(4):228-30. Australia survey.

O’Connor, M, Abbott J, et al, (2009). A comparison of bereavement services provided in hospice and palliative care settings in Australia, the UK and the USA. Progress in Palliative Care 17(2): 69-74.

Más información …

  • Haz click aquí para conocer más sobre el grupo de trabajo sobre cuidados para el duelo de la EAPC.
  • El manifiesto de Praga demuestra como todos podemos trabajar juntos para abogar por el derecho humano a recibir cuidados paliativos.

READ THE ENGLISH VERSION OF THE POST BY IRENE MURPHY AND MAI- BRIT GULDIN…

Is bereavement care the ‘Cinderella’ of palliative care in Europe?

Irene Murphy

Irene Murphy

Irene Murphy, Co-Chair, and Mai-Brit Guldin, Member of the Steering Committee, EAPC Task Force on Bereavement Care, introduce the work of this new task force that will look, for the first time, at the range and organisation of bereavement care across European palliative care services.

Mai-Britt Guldin

Mai-Britt Guldin

Bereavement care is an explicit part of holistic palliative care. The Prague Charter for palliative care as a human right includes the support of relatives after a death. But, have you ever stopped to ask what do we actually know about bereavement support offered through palliative care in Europe?

Palliative care services are at differing stages of development across Europe. Some countries have long-established services which continue to grow and progress. Other countries are at an earlier stage of development and have used the support of the EAPC with such initiatives as the Budapest Commitments to campaign for financial support and legislative change within their own countries to facilitate the development of palliative care.

The new edition of the EAPC Atlas of Palliative Care, launched at the EAPC Congress in Prague, shows much development and growth in service provision. Much less is known about the development of bereavement care within the palliative community. Some work has been done in the UK describing a broad range of services and structures for offering bereavement support (Field, Reid et al, 2004). While other studies have allowed for comparison with countries such as Australia and the United States (Mather 2008, O’Connor, 2009), little has been done within Europe. The EAPC Task Force on Bereavement Care was established in October, 2012 with a committee from Denmark, Ireland, Sweden, the UK and Spain, all from a psychology or social work background. In February 2013, we were delighted to be joined by Dr Jesus Garcia of Barcelona who brings the primary care perspective to our work.

Putting bereavement support on the European map

Putting bereavement support on the European map

The task force is currently working on a questionnaire mapping bereavement care provision in palliative services within Europe. The questionnaire will be distributed through national associations to try to capture some of the rich diversity which, we have no doubt, exists across Europe. A particularly interesting part of the questionnaire is the investigation of whether bereavement care is matched with the needs of the bereaved. The task force will then engage in a consensus-building exercise, making recommendations for bereavement care principles using the knowledge gained from the survey and research evidence.

Task force launched in Prague
The task force was formally launched at a ‘Meet the Expert’ meeting on Friday 31 May at the 13th World Congress of the EAPC. Later that day, at 12.45, there was an open meeting of the task force. We had a very good, active meeting and are reassured that we can put bereavement back on the European map. This area of work has been the ‘Cinderella’ of palliative care for far too long!

References
Centeno C, Lynch T, Donea O, Rocafort J, Clark D. EAPC Atlas of Palliative Care in Europe 2013. Milan: EAPC Press 2013. Full edition. Cartographic edition).

Field, D, Reid, D et al. (2004). Survey of UK hospices and specialist palliative care adult bereavement services. International Journal of Palliative Nursing 10: 569 – 576.

Mather, M (2008) Survey of bereavement support provided by Australian palliative care services. The Medical Journal of Australia. 03/2008; 188 (4): 228-30.Australia survey.

O’Connor, M, Abbott J, et al, (2009). A comparison of bereavement services provided in hospice and palliative care settings in Australia, the UK and the USA. Progress in Palliative Care 17 (2): 69-74.

Find out more…

  • Click here to find out more about the EAPC Task Force on Bereavement Care.
  • Prague Charter QR EAPCwebsiteThe Prague Charter demonstrates how we can all work together to advocate access to palliative care as a human right.
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4 Responses to ¿Es la atención al duelo la ‘Cenicienta’ de los Cuidados Paliativos en Europa? Is bereavement care the ‘Cinderella’ of palliative care in Europe?

  1. Pingback: Is bereavement care the ‘Cinderella’ of palliative care in Europe? | Irishhospicelibrary's Blog

  2. Saul says:

    Bueno, no es que est del todo de acuerdo con la forma de expresarlo, sin embargo creo que est bien
    el contenido del mismo.Un saludo!

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